用愛解凍1／父罹「國際五大絕症之一」　女副教授化悲傷爲力量助上百漸凍家庭

2014年，美國ALS（漸凍人症）協會發起「冰桶挑戰」並有大量知名藝人蔘與力挺，才讓漸凍人這種罕見疾病爲大衆所熟知。（圖／報系資料照）

現任東吳大學中文系副教授沈心慧的父親，27年前被診斷出得了俗稱「漸凍人」的「運動神經元疾病」，這種疾病無藥可醫，是「國際5大絕症」之一，在當時社會大衆對此疾病不甚瞭解，當時沒有醫療資源補助，父親的治療費用幾乎壓垮全家，因此沈心慧在父親過世當年，結合數個漸凍人家庭成立「中華漸凍人協會」。

「民衆現在對『漸凍人』這個詞並不陌生，但在過去卻是連國際醫學界都不是很瞭解的疾病，一旦得了這種病，根本就沒有醫療資源可以幫助，病友只能咬牙苦撐，過不了的就離開人世。」沈心慧表示，父親1994年發現右手虎口無法動作，到醫院檢查後，原本以爲只是小病痛，吃藥就會好，怎麼也想不到竟對全家生活帶來翻天覆地的變化。

東吳大學中文系教授、中華民國漸凍人協會理事長沈心慧語病友、家屬閒話家常。（圖／馬景平攝）

當時的榮總主治醫師高克培說，沈心慧父親狀況並不樂觀，極可能罹患俗稱「漸凍人」的神經退化症，他要沈心慧不要放棄希望，爲了得到更精準的檢驗結果，沈心慧帶父親到其他醫院做檢查，忐忑等了半年，最後盼來的仍是噩耗，父親被確診了，而且這種疾病沒有辦法醫治，患者狀況只會越來越差，直到死亡。

因爲父親的病，讓沈心慧一家陷入黑暗，家人必須輪流請假在家照顧，每月約10萬元的醫療費用也是重擔，而沈父仍不幸於1997年辭世，沈心慧痛心之餘，受到榮總醫師高克培、蔡清標鼓勵，決心將漸凍症病友團結起來向外爭取資源，同年7月26日，「中華漸凍人協會」就在向榮總借來的小會議室正式成立。

沈心慧推着因爲漸凍症而癱瘓的父親，全家人一起參加弟弟的婚禮。（圖／漸凍人協會提供）

更多 CTWANT 報導