漸凍症抗爭者蔡磊：我不是藥神 我想助力別人成爲藥神
漸凍症抗爭者蔡磊：我不是藥神 我想助力別人成爲藥神（來源：本站科技頻道）
文｜靜靜
出品｜本站科技《態度》欄目
“等待是換不來希望的，希望照進現實唯一的方法就是奮鬥。”
12月28日，本站科技《未來公開課》上，漸凍症抗爭者、連續創業者、京東集團原副總裁蔡磊，分享了他與這個世界上都無法醫治的絕症抗爭的過程。
在電影《我不是藥神》中有句話，有病沒藥是天災，有藥買不起是人禍。蔡磊開玩笑的表示，自己遇到的就是天災，這個只有十萬分之二的罕見病，讓自己給撞上了。面對這個絕症，蔡磊並沒有消沉下去，而是相信相信的力量，相信努力之後的可能，相信絕望之外的希望，相信生命之上的意義。
正是“相信”的力量讓他度過了這幾年病後的時光，同時，打開了人生中最後一次，也是最重要的一次創業，那就是爲漸凍人的救治而努力。
雖然蔡磊非常的清楚，自己大概率是等不到漸凍症的治療方案出來，但希望能夠通過自己的努力，至少可以推動漸凍症研究往前走10年。
“我不是藥神，我也不想當藥神，我只想助力別人成爲藥神。”蔡磊如此說道，“對我來說活着最大的意義就是把自己剩下的時間安排得滿滿當當，帶動更多資源和團隊，大家一起努力，儘快研製出新藥。等待是換不來希望的，希望照進現實唯一的方法就是奮鬥！”
據悉，本站科技《未來公開課》在12月24-29日期間，除了漸凍症抗爭者、京東集團原副總裁蔡磊先生之外，還有華大集團CEO尹燁先生，清華大學腦與智能實驗室首席研究員、清華大學心理學系系主任劉嘉教授，小冰公司CEO李笛，創世夥伴資本主管合夥人周煒，都將以一種知識演講的形式，結合過去一年裡引發大衆最爲關心且深思的話題，對熱點人物和事件進行盤點回顧，去分享人文之思，結構科學之美，在真知灼見中，去看你我、看天地，看衆生，讓智慧致敬過去、暢想未來。
以下爲漸凍症抗爭者、京東集團原副總裁蔡磊演講全文：
大家好，我是蔡磊，是一名漸凍症患者。很高興接到本站新聞《未來公開課》的邀請，在歲末年初之時，和大家做一個分享。
前幾天我收到一個病友發來的信息說：我就是他們的藥神，他們指望我趕緊研發出新藥，救他們的命。
我當時就笑了，我想說，我可不是藥神！我沒有《我不是藥神》裡的主角那麼幸運，還能從印度找到平替的救命藥。
電影《我不是藥神》裡有一句臺詞我印象特別深：“有病沒有藥是天災，有藥買不起是人禍”。看來我這是遇到天災了，一個概率只有十萬分之二的罕見病，讓我給撞上了。漸凍症被稱爲世界五大絕症之首，截止到目前所有最頂級的醫學機構也查不出病因，全世界也都沒有能夠根治漸凍症的藥。漸凍症患者一旦被確診，就只能眼睜睜地看着自己的身體被一點點“凍起來”，然後慢慢走向死亡。
一、“爲什麼這個人是我？”
2019年10月份，在我剛確診的那段時間，我還在京東集團做副總裁，除了負責集團的相關管理工作，同時還在帶着4家內部創業公司。那個時候我的孩子也剛剛出生，不滿一歲。四十出頭的年紀，感覺正是我生命中全力加速的時候，我忍不住在想：這是上天給我開的玩笑嘛？爲什麼這個人是我？我做錯了什麼？難道是我太拼了老天讓我休息一下？
坦白說我之前是不相信造物主的存在的，確診後的那段時間不得不開始追問一些沒有答案的哲學問題：爲什麼是我？我該怎麼辦？我要往哪裡去？
前一陣在網上看過一個短視頻，是楊振寧先生在清華110年校慶上的一個公開的討論：他說“宇宙絕對不是偶然發生的，如果說世界上存在一個所謂的“造物主”，那麼“他”可能是存在的，只是未必是以人類想象的方式存在。”也許科學家們所認爲的“神”並不是世俗意義上的神，而是他們研究領域的所有運行規律。科學可以證明一個事物存在過，但是卻沒有辦法證明它不存在。無論是我們的身體還是宇宙，人類的認知和了解可能都只是皮毛，有太多的未知等待着我們去探索和揭秘。所以，命運到底是什麼？每一個個體在遭受巨大的命運變故之後，到底需要怎樣的信念來對抗命運的不公？
我今年寫了一本新書，叫做《相信》。書封上寫着：“縱使不敵，也決不屈服！”是的，面對一個全世界都無法醫治的絕症，只有相信相信的力量，相信，努力之後的可能，相信，絕望之外的希望，相信，生命之上的意義！這個“相信”給了我一個答案，也支撐我度過了這幾年病後的時光。
剛確診的時候，我的身體並沒有明顯的變化，還是跟正常人一樣，吃飯，工作，睡覺。但是沒想到病情延續得如此之快，很快我的胳膊就沒有力氣上擡，走路也需要攙扶，吃飯喝水都需要人喂，哪怕被蚊子叮了，我都不能揮手把蚊子打走，蚊子咬的包很癢，我也不能撓。”我看着我的身體一點點的癱瘓，失去功能，像蠟燭一樣融化，卻無能爲力。
我的病友的情況有的比我還要嚴重，一個病友曾經說，“植物人還能自主呼吸，但像我們這種人最後只能眼球能動，呼吸要靠氣切，吃飯要靠做胃造瘻，舌頭會萎縮到說不出話，大便要指着人扣。”
這樣活着還有什麼尊嚴？有的時候我就在想，還不如讓我得阿爾茲海默症呢，這樣就可以記不住這些痛苦的畫面了，或者讓我得癌症，至少還有藥可以治。
我記得很清楚，確診後我跟病友老朱一起在病房裡，看着樓下一個撿垃圾的流浪漢，我倆眼裡全是羨慕，我知道他的想法和我一樣：我要是能這樣健康就好了，哪怕讓我撿垃圾。
二、我不是藥神，也不想成爲藥神，但我想助力別人成爲藥神
前不久，有記者問我，現階段遇到最大的挑戰是什麼？
我第一反應是：我快要死了，這個算不算？
這種情感的共通性普通人很難理解，一般只有在絕症病友間才能真正的感同身受。
在我剛確診住院的時候，我和我隔壁牀的病友老朱成了很好的朋友，他40多歲，是河南的一名公職人員，人非常憨厚，當時他比我嚴重，右腿已經幾乎不能動了。而那時的我從外觀看完全不像一個病人，每天還在處理大量工作。
有一天晚上我在處理完幾十封郵件和幾百條工作信息後，眨眼就晚上11點半了，一扭頭看見老朱還沒睡。這個點早過了病房熄燈休息的時間了，我就問他：“你咋還不睡？”他說：“等你呢。”我突然想到我們之前閒聊時他問我睡覺怕不怕打呼嚕，我隨口說：“怕啊，但是我睡着了你隨便打，多響我都不會醒。”沒想到無意間的一句話，老朱就記在心裡，每天都在默默等我先睡着，他再睡。
那一刻我心裡就好像有一股暖流，不禁想：這麼好的人，爲什麼不能多活幾年？
住院那段期間，認識了很多天南海北的病友，每個人都有自己的故事，他們是一個個善良而堅韌，在絕望中依然會給予別人力量和幫助的普通人。
我看着他們，時常像在照一面鏡子，腦海中彷彿一直有個聲音在說：蔡磊，這個病很殘酷，所有的病人都無比絕望，你還有點能力，你也有些社會資源，你能不能爲他們做點什麼？
毫無疑問，答案是肯定的！
如果最後的歸宿終究是死亡，如何渡過生命最後的這一段日子，對我來說意義重大。我是一個在部隊大院長大的孩子，家教嚴格，從小到大院裡看各種戰爭片，感覺在戰鬥中死亡是一個無尚光榮的事情，《鋼鐵是怎樣煉成的》書中的那句話：人的一生應當這樣度過：當回憶往事的時候，他不會因爲虛度年華而悔恨，也不會因碌碌無爲而羞愧；這句話是我們那一代人的人生信條。
最終，我慎重的做下這個決定，打算開啓我人生中最後一次、也是最重要的一次創業！那就是爲漸凍人的救治而努力！
其實我一直是一個很愛挑戰的人，這些年不管工作還是創業，我都克服了很多難關，也打過很多勝仗，但我從來沒要想過要打一場這麼難，幾乎沒有勝算的仗，我不僅是爲我自己而戰，還爲我的病友們而戰，爲幾十萬個因爲漸凍症而陷入人生困境的家庭而戰！這場仗能不能打贏？我其實是很沒底的。
我們的病友羣裡，經常有病友給我發消息說：
“蔡總，我快不行了，我快死了。”
“我媽媽快不行了。蔡總你有沒有方法，能不能早一點讓我們用上藥？”
每到這個時候，我都覺得自己不能偷懶，要跟時間賽跑，因爲這個病太殘酷了，隨時都會有病友離我們而去。
之前新疆有一個病友，一直幫我收集信息，做一些事情，有一天他突然跟我說：“蔡總，你能不能救救我，我快不行了。”
三個月後，他去世了。
我無法形容自己的心情，得病之後，我幾乎沒有爲自己哭過，但是一個個病友去世的時候，我常常忍不住一個人痛哭。
之所以要挑戰這麼一個看似不可能完成的任務，也和我從小到大不願意向命運低頭的性格有關。但真正實施起來，面對無數的苦難，支撐我做下去的，卻是我的家人、病友，還有很多科學家，企業家，醫生教授，以及無數溫暖的陌生人。
電影《我不是藥神》裡有句臺詞：“誰家還沒個病人，你能保證一輩子不生病嗎？我不想死，我想活着。”
我心裡其實很清楚，在我生存的這段期限，能夠研發出藥和有突破性進展的可能性幾乎爲零，但是我一心一意尋找的，不是針對自己的治療方案，而是對漸凍症這個羣體整體的解決方案。目前我國大約有10萬漸凍病患者，背後就是10萬個家庭，每年有幾千人確診，又有幾千人離世。我們努力把這個事情往前推動一點點，就是給無數個後來者帶去生的希望。
這三年多時間，我組織團隊建立了全世界最大的漸凍症患者大數據平臺，聯動了很多頂尖的醫學專家、科學家和機構，加快了對漸凍症根源和治療藥物的研究，設立了動物實驗基地，成立了公益基金和慈善信託，爲了應對動輒上千萬的科研經費支出，還拉着夫人，讓她放棄了自己的事業，和我一起開啓了直播。此外，我還帶頭捐獻了自己的腦和脊髓組織用於醫學研究，並發動了上千位病友簽署了遺體和腦脊髓組織捐獻志願書。
但是有幾個數字我很清楚，人類自發現這個病症近200年來，一直沒有突破性進展，對於究竟是什麼原因導致了運動神經元的凋亡，在科學上依然沒有很好的解釋。全世界過去30多年，在神經退行性疾病的攻克上，已經投入上萬億美金，幾乎全部失敗。這個事情不是任何一個人、一個企業所能承受的。
就如我的夫人所說，我們現在做的一切努力就像是在開盲盒，你永遠不知道你何時能中那個盲盒。我大概是等不到了，但是通過這些年我們的推進和排除，可以讓後來的人少開幾個。我個人的力量非常微小，但我覺得我們不斷的努力至少推動了漸凍症研究往前走了10年。
在這幾年不斷努力的過程中，也會夾雜很多負面的聲音，很多人不理解：覺得你何苦呢？註定要失敗的事情，你一個絕症病人，瞎折騰啥？不就是爲了救自己嗎？每天不少於16小時的工作狀態，身體健康的人也受不了，何況你？太自大了。
其實，我最想說的是：我不是藥神，我也不想當藥神，我只想助力別人成爲藥神。
對我來說活着最大的意義就是把自己剩下的時間安排得滿滿當當，帶動更多資源和團隊，大家一起努力，儘快研製出新藥。等待是換不來希望的，希望照進現實唯一的方法就是奮鬥！
前些天，天壇醫院的王伊龍院長還給我做了一次大腦檢測，說：你這個大腦長期處於高耗能狀態，這個對你身體和病情非常不利。我當然知道這一點，也有無數人勸過我，但是人不是活一輩子，而是活幾個瞬間。我時間不多，所以更要奮力奔跑！
三、死亡，是人生重要的一課
前陣子我看到一個新聞，說李連杰已經跟太太交代後事了，不立碑，不辦喪事，後事從簡。我不知道這個消息的真假，畢竟他已經被誤傳了很多次死亡的假消息了。但是我能理解他的感受，因爲我也經常能在網上看到我的類似新聞。
一些媒體採訪中，我也經常被問到這個問題，其實我們這個民族很缺乏生死教育，對於死亡這個話題大家都比較忌諱。李開復先生在戰勝淋巴癌之後寫的《向死而生》書中提到：他與死神擦身而過，重新開始思考生命的意義，他得到的真理是：健康，親情和愛要比成功和名利更重要。
人往往在經歷過生死考驗之後，才能從內心中真正尋得對自己更有價值的東西。我希望大家都不要有這樣的時刻，但是很多時候能夠想清楚死亡的問題，可以讓我們更好的活在當下。死亡，其實是人生中的重要一課。
人們經常說：永遠不知道明天和意外哪個先到來？像我們漸凍者患者基本是可以確定“意外”的可能性更高，漸凍症晚期有很多高風險致死情況：
有的因爲喝一口水，水不小心進了氣管就死了；
一口痰沒有吐出來，就可能窒息死了。
不小心壓到呼吸機，氧氣供不上，也就死了。
甚至還有走路摔死的，因爲普通人走路摔跤的時候，會本能地用手撐地，保護頭部，但是對於雙手失去力量的漸凍症患者，兩隻胳膊喪失了支撐的力量，只能眼睜睜地讓自己的頭砸到地面。
我也有過一次印象深刻的瀕死經歷。疫情期間，幾乎身邊所有人都發燒了。護工也來不了，有一天晚上，我躺在牀上10多個小時，滴水未進。更可怕的是，病毒感染讓我喉嚨裡有痰，我竭盡全力想把痰吐出來，但是痰卡在那裡，上不來也下不去，幾乎窒息。
我當時看着窗外的一草一木，心想這就是我人生看到的最後的景象了吧。幸好高燒中的夫人及時發現，把我救了過來。我心裡感謝我的夫人，又因爲活過來覺得慶幸：還是活着好啊。
人生是需要自渡的，每個人都要自己面對自己的問題，都要去解決它，也許我的考卷更難一些，挑戰更大一些，但我們都會不可避免的遭遇到一些至暗時刻，
我的方法就是直面問題，盡力解決，不管成功與否，也就都不會有遺憾了。
四．2023很難，但2024很美好
還有三天時間就到2024年了，對我來說即將要過去的2023的確很艱難，但是我能撐到現在依然覺得很幸運和欣慰。
四年前剛剛確診的時候，我的孩子剛剛出生，我當時內心最大的遺憾就是也許以後在孩子的記憶裡，沒有父親的印象。
現在兒子已經4歲多了，長成了一個古靈精怪的“小大人”，雖然我已經不能再抱他了，但是他就像我的一個小助理，經常能幫我做些事情。今年年初的中國慈善家年度人物頒獎典禮上，我和夫人、兒子一起走上了領獎臺，夫人端着獎盃，兒子抱着證書，站在我身後，證書在兒子的手裡顯得碩大無比，幾乎遮住了他的整個上半身。他努力的拿着那個大大的證書不讓它滑落，堅決不讓媽媽幫忙。那一刻我看着他認真而嚴肅的小臉，心裡無比溫暖，是的，他們就是我的“後盾”！
去年，有人讓我形容2022年，我說了一個詞“希望”。而今年，如果用一個詞形容2023，我更希望是“溫暖”!
4年前，醫生告訴我，我的壽命就只有2-5年的時候，我當時並不確定我能否走到現在，如今我已經不再去過多的想這個問題了。因爲，我已經做了我所有能做的努力，或許有一天，漸凍症不再是無藥可醫的絕症，我希望大家能在這個事情上，記住有一個叫蔡磊的人，爲這個病症的攻克，做了一些事情。
尹燁老師在我的書中寫序說：人類基本的神性，就是相信相信的力量。是的，從這件事的最開始，我就沒有想過自救，畢竟三四年的時間等到突破性的藥物無異於異想天開，然而在整個過程中，越努力就感覺越能看到一點希望，越覺得說不定真的能幫到自己，甚至能把自己救活。
所以不是有希望纔去努力，而是因爲努力，纔看到了希望！
2023馬上要過去了，我很懷念它！
2024馬上要到來了，我希望和每一個努力生活的人，一起擁抱它！
謝謝大家！
五、對青年人說的話
年輕的朋友們，你們好，
也許你們經常感覺到困惑和迷茫，糾結和不甘，
但是請相信，你們依然生活在一個最好的時代！
這個時代允許每個人能有自由選擇“躺平”或者“奮鬥”的權利，
這在過去幾十年是不可想象的事情。
能夠有機會歲月靜好一定是有他人在砥礪前行。
世界上最美好的是生命，
而生命是由時間構成的，一定要珍惜。
如果你覺得英雄無用武之地，
那就加入蔡磊的團隊吧，
我們需要更多的人才，
爲推動人類擁有更高生活質量而努力。
謝謝大家，也祝福大家在2024年，
生活得健健康康，花團錦簇。
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