用愛解凍2／神經元萎縮無法呼吸　漸凍人發病後平均存活不到五年

黃月燕因爲罹患漸凍症，坐在輪椅上超過20年，而丈夫陳銀中始終對她不離不棄，是朋友們眼中的模範夫妻。（圖／馬景平攝）

中華民國漸凍人協會理事長沈心慧的父親，27年前罹患被稱爲「漸凍症」的「運動神經元疾病」，這種疾病是一種漸進且致命的「神經退化性疾病」，更是國際上認定的「5大絕症」之一，患者發病後，幾乎沒有方式可以醫治，身體的神經元會逐漸萎縮，最後呼吸肌肉萎縮後，造成病患呼吸衰竭死亡，不但需要24小時由人照顧，發病後壽命也僅存3到5年。

「當時醫師說父親這個病是國際認定的5大絕症之一，沒有藥物可以減緩發病，當下我不知道該怎麼辦，好幾個月我們都不敢跟爸爸說。」沈心慧查了資料後才知道，漸凍人患者一開始會有某個身體部位無法如常活動，隨着時間，身體神經元漸漸萎縮，導致更多部位無法活動，造成患者逐漸癱瘓失能，連呼吸肌羣也會失去活動能力，因而呼吸衰竭窒息；漸凍人發病後，平均壽命僅存3至5年，不過也有些患者能活超過20年。

2014年，美國ALS（漸凍人症）協會發起「冰桶挑戰」並有大量知名藝人蔘與力挺，才讓漸凍人這種罕見疾病爲大衆所熟知。（圖／報系資料照）

沈心慧在父親離世的同年，和一羣漸凍人家庭，創立了「中華漸凍人協會」，爲了幫漸凍人病友及家庭找尋更多資源，沈心慧寫了上百封的信，打了上千通電話給立委及企業界，沈心慧對此並不居功，就連創會的理事長也不是由她擔任，但身爲協會創始成員之一，她卻甘之如飴。

協會社工部主任蘇麗梅說，漸凍人無法工作，所以確診之後，病友家庭生活都會出現問題，在協會未成立之前，這些家庭只能咬牙苦撐。漸凍人家屬陳先生看着坐在輪椅上的妻子黃月燕感嘆，「照顧妻子20幾年，如果不是協會幫助，妻子不可能撐到看到女兒披上婚紗那天。」

更多 CTWANT 報導