考研上岸，漸凍症媽媽笑彎了眼，關於漸凍症你需要知道這些！

導語：江蘇南京，00後小張的媽媽在4年前確診漸凍症，讀大學的他經常往返400公里回家和爸爸一起照顧。如今，他還成功“三跨”考研上岸，以初試第一名的成績被中國傳媒大學電影學錄取，已經無法說話的媽媽笑彎了雙眼。

漸凍症，可能大家不是第一次聽說，歷史上有些名人也深受該病的折磨。比如，英國著名物理學家史蒂芬·霍金，卡通《海綿寶寶》的作者史蒂芬‧海倫伯格以及京東集團副總裁蔡磊等。

“漸凍症”醫學名稱叫作肌萎縮側索硬化症，是一種神經退行性疾病，影響大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞，造成運動神經元死亡，令大腦無法控制肌肉運動。 主要臨牀表現是肌肉逐漸萎縮無力，患者最後會因呼吸衰竭而死亡。

早期症狀包括：

隨着疾病的進展，肌肉無力和萎縮會擴散到身體的其他部位。您可能會遇到以下問題：

儘管不太常見，但 ALS 患者也可能：

ALS 不會影響您的味覺、觸覺、嗅覺或聽覺能力。大多數 ALS 患者死於呼吸衰竭，通常在症狀首次出現後三到五年內死亡。然而，大約 10% 的 ALS 患者可以存活十年或更長時間。

儘管 ALS 的病因尚不完全清楚，但最近的研究表明多種複雜因素導致運動神經元死亡。ALS 的具體危險因素尚未最終確定，但正在進行的研究正在探索遺傳和/或環境因素的可能作用。2009 年發表的研究表明，吸菸可能會增加患 ALS 的風險。

以下任何一種或多種因素都可能導致該疾病：

目前尚無已知的治癒方法或治療方法可以阻止或逆轉 ALS 的進展。然而，FDA 批准的藥物利魯唑（商品名 Rilutek、Teglutik）和依達拉奉（Radicava）已被證明可以適度減緩 ALS 的進展。此外，世界範圍內正在進行一些有希望的臨牀試驗，這些試驗正在提供有關如何對抗這種疾病的重要信息。

當 ALS 累及您的呼吸、說話和行動能力時，治療和其他形式的支持可能會有所幫助。

呼吸護理。隨着肌肉不斷衰弱，大多數 ALS 患者的呼吸最終會變得更加困難。醫務人員可能會定期測試您的呼吸情況，併爲您提供輔助夜間呼吸的機械通氣設備。

您可以選擇使用面罩可輕鬆取戴的呼吸機，也被稱爲無創通氣。有些患者最終會做手術，在頸部前方開一個通往氣管的孔，稱爲氣管造口。插入孔中的管子與呼吸器相連，幫助患者呼吸。有時做了氣管造口的 ALS 患者還需要做一種叫做喉切除術的手術。這項手術旨在防止食物進入肺部。

物理療法。物理治療師可以解決您的疼痛、行走、移動、支撐和設備需求，幫助您保持獨立。進行低衝擊力鍛鍊可能有助於儘可能長時間地保持心血管健康、肌肉力量和關節活動度。

定期運動也可以幫助您感覺更健康。適當的拉伸可能有助於預防疼痛，並幫助肌肉以最佳狀態行使功能。

物理治療師還可能使用支具、助行器或輪椅來幫助您克服虛弱。理療師可能建議您使用坡道等設施，方便來回走動。

營養支持。確保您的食物更易吞嚥並能滿足營養需求。當吞嚥變得極爲困難時，您可以選擇放置營養管。

內容來源：

https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/amyotrophic-lateral-sclerosis-als

https://www.hss.edu/condition-list_amyotrophic-lateral-sclerosis.asp

https://www.mayoclinic.org/zh-hans/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/diagnosis-treatment/drc-20354027