病人自主法上路滿一年 新增這11類罕病也適用

衛福部醫事司司長石崇良表示，即日起，新增11類罕病患者適用病主法。鄭鬱蓁攝影

《病人自主權利法》上路至今正好滿一年，衛福部今天進一步宣佈，即日起將囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等共11類罕見疾病也納入病主法，可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療，預計新增的適用病人數有3萬2010人。

讓病重難愈病人能享有善終權的《病人自主權利法》上路今日滿一年，根據衛生福利部最新統計，目前已有1萬1317人完成簽訂註記。

而原本病主法第14條明定末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等4類病人，以及「病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形」者，適用事先簽署預定醫療決定，依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。

今年則在新增11類罕病，包括：多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。

衛福部醫事司司長石崇良表示，本次公告的疾病狀況或情形，多屬罕見疾病，主要考量其病程發展有別於法律明定的末期病人等4類情形，因此，允許這些痛苦難耐又無適當醫療方式的罕病病人，可在還沒到達末期階段，只要符合各別的臨牀條件即可適用病主法。例如，囊狀纖維化症只要符合藥物治療無效且逐漸惡化，即可適用。

不過病主法上路以來，簽署者僅一萬多，數字比預期還少，石崇良認爲，和門檻較高有關，因爲規定包含須找二親等內的親屬、且經諮商門診等程序較多，他表示先前也曾考慮簡化流程，但社會風氣仍未成熟，「當初安寧也是走了20多年，纔有如今累積達20多萬人簽署」，未來若大家能將預立醫療遺囑當成像買靈骨塔一樣普遍，應該就能簡化。