漸凍人等11罕病納「病主法」 衛福部：12月實施

衛福部擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病，新增納入「病人自主權利法」，12月公告上路。(本報資料照片)

衛福部擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病，新增納入「病人自主權利法」適用範圍，衛福部今進行臨牀確診條件預告，醫事司長石崇良表示，預告期爲14天，若各方無其他意見，12月即公告實施。

石崇良指出，病主法是民衆在健康時，經預立醫療照護諮商（ACP）之後，預立醫療決定書（AD），一旦未來自己成爲末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。

石崇良指出，此次新增納入病主法的罕病包括：多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估，將有1700多人符合資格。

石崇良表示，以多發性系統萎縮症爲例，草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師爲之，確診後需符合下例三者之一者，分別是：1.因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙，符合中度或以上身心障礙標準；2.巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級；3軀體平衡障礙導致失去行走能力，需依靠他人操作輪椅行動或終日臥牀。由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨牀建議，且已召開多次會議與病友團體討論，爲掌握時效，公告期限縮短爲14天，若各方對草案預告沒有其他意見，12月即公告上路。