血友病不孤單 整合醫療完善照護
一位26歲的血友病患者，日前因爲癲癇症發作，跌倒頭部受到撞擊，但他怕身體狀況會導致失業，不敢先行就醫，竟是回到工作崗位，直到頭痛難耐，才請假就診，差點延誤就醫釀成不幸。事實上這種情況屢見不鮮；有鑑於此，許多醫院紛紛成立血友病中心，透過整合各科醫療資源，提供患者完善的專業照護。
▼雙和醫院血友病中心開幕(圖／健康醫療網提供)
根據流行病學統計，大約每一萬名出生嬰兒中，就有一個血友病新生兒。全球約有40萬名病患，臺灣則有一千三百多人。雙和醫院血液腫瘤科蘇勇誠醫師說明，血友病是一種先天性遺傳疾病，並不是傳染病，主要因爲血液中缺乏某一種「凝血因子」，導致血液凝固異常出血的疾病，爲了預防或治療出血症狀，必須終生以凝血因子治療。
由於生物技術進步，現在血友病患者所注射的凝血因子，是由基因重組技術製成，幾乎不太使用人體血漿製成的凝血因子，所以過去因注射凝血因子而衍生的感染性疾病，如B、C型肝炎或愛滋病等，已鮮少聽聞。
血友病其實不難照護，只是需多費點心思，患者要十分注意碰撞、瘀傷或日常磨損使血管受傷；蘇勇誠醫師解釋，因爲一般人有創傷，會自然形成血凝塊止血，但血友病患可能會血流不止，造成嚴重的傷害，不過，只要適量補充凝血因子，仍可像一般人正常運動、活動。蘇勇誠感嘆，「每個人身上多少有疾病存在，不該因爲生病，能力、生存權就被剝奪」。
血友病患除了血液科醫師定期評估給予凝血因子外，還需要其他專科醫療團隊共同投入。但過去醫療資源分配問題，血友病患往往需要舟車勞頓到較遠的血友病中心就醫，爲服務患者，醫院紛紛成立血友病中心，如署立雙和醫院，今年成立新北市第一間血友病中心，提供新店、中永和與板橋附近地區患者健全與便捷的醫療環境。蘇勇誠表示，整合各科醫療專業，給不同時期的血友病患需要的醫療照護，是整體醫療的核心觀念，使得患者就醫時，得到最細心、周全的醫療服務。
資料來源： http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=5273