脊裂兒不哭! 新北市要補助住院、看護費每年最多24萬

裂兒安安演唱現場自創曲「脊兒天空主題曲」。(圖/新北衛生局提供)

記者嚴雲岑/新北報導

脊裂是胎兒發育過程神經管閉合不全,部分病友須頻繁接受醫療服務終生使用尿管、尿布、無法行走,每年支出從數十萬到近百萬,但由於國內盛行率約爲萬分之1.1,不屬罕見疾病範,圍無法獲得補助。爲了減輕脊裂兒家庭的照顧負擔,新北市政府率先補助每年最高6萬元住院醫療費、最高18萬元看護費用,明年元旦就可開始申請。

脊裂胎兒的神經受損範圍程度不同而會有輕重之分,部分病童初期不會有什麼症狀,直到長高牽扯到脊髓後,症狀纔會慢慢浮現,嚴重的會導致下肢癱瘓及大小便失禁,須透過骨科神經外科泌尿科手術以與復健治療,以減緩退化速度訓練平衡協調能力和行走的肌耐力

家屬因每日需幫孩子導尿7、8次,且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用等,依病情的不同,家長花費估計每月3到8萬,每年高達36到96萬,是絕多數家庭所無法承受的重擔。

▲新北市政府許秘育寧率先宣佈,明年元旦起將補助18歲以下、領有重大傷病卡的脊裂兒住院、看護費用。(圖/新北市衛生局提供)

新北市政府許秘育寧書長表示,明年元旦起,凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒,將可申請住院醫療費用每人每年最高6萬元;看護費用補助每日最高1500元、每人每年最高18萬元。

除了現行的優生保健減免及補助以外,設籍新北市曾孕育過脊裂兒之婦女再次懷孕時,將可免費獲得甲型胎兒蛋白(AFP)檢查。另外再媒合社會福利資源,提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資

維生素B9(又稱葉酸)是胎兒腦部脊柱發育不能缺少的營養素食物當中包括深色蔬菜以及胡蘿蔔南瓜馬鈴薯酵母牛奶肝臟蛋黃全麥穀類,都含有葉酸。醫師也鼓勵鼓勵婦女懷孕前或懷孕初期多多補充葉酸,並透過定期產前檢查,確保胎兒健康。

▼脊裂兒安安演唱自創曲「脊兒的天空主題曲」。(影/取自Youtube)