異樣眼光、路面不平 病童出門困難重重

恩恩媽媽參加基金會辦的出遊行程,並一起進行彩繪盆栽。(倪浩倫攝)

睽違5年,小丞終於再次到外縣市郊遊心情顯得相當開心,旁爲小丞的媽媽。(倪浩倫攝)

部分家長不願帶重症病童出門,除了擔心遭感染,「外界不友善」也是一大因素。一名罹患神經母細胞瘤的7歲病童,頂着剛化療完的光頭,戴着口罩公園溜滑梯時,旁邊家長卻突然把在場的其他小朋友都叫走,說「那個弟弟有病、小心被他傳染」,讓病童和家長都相當難過;另有需坐輪椅的病童指出,國內障礙設施有很大的加強空間,自己常差點從輪椅上摔下來。

瑞信兒童醫療基金會今舉辦「拒絕宅在家」行程,邀請多個出院重症的病童和家屬,前往宜蘭接觸大自然。瑞信兒童醫療基金會共同創辦人淑姿說,透過舉辦類似的活動,讓久待病房孩子外出,病童和和家長均能好好放鬆,家長還能彼此交流照顧經驗,「只要出發前確認景點附近有醫院目的地有無障礙設施,旅遊絕不是難事」。

只是除了上述的硬體設施,部份軟體設施」也成爲病童和家屬外出的障礙。一名罹患神經母細胞瘤的7歲病童恩恩,日前在療程結束後,頂着化療完的光頭、戴着口罩到公園玩耍,當正興奮的和其他小朋友一起排隊等着玩溜滑梯時,卻見旁邊的家長和老師,突然把自己的小朋友通通帶走,並邊走邊說「那個小朋友生病了,小心被他傳染」,留下恩恩錯愕的傻在現場

恩恩媽媽說,同樣場景不只發生一次,「有次是發生在夜市的旋轉木馬」,現場只剩恩恩一人在玩,讓她難過的一度想在恩恩背後貼字條「我不會傳染給別人,只擔心被別人傳染」,呼籲外界對病童更加包容、友善。

17歲的小丞,小時候因爲遭病毒感染、傷及中樞神經,需長時間仰賴輪椅移動,今天也是他發病後,睽違5年首次到外縣市郊遊。他表示,臺灣的無障礙設施有很大的加強空間,像是道路常常顛簸不平,讓他好幾次差點從輪椅上摔下來,也常發生找不到斜坡,使得媽媽或姊姊要花很大的力氣來移動輪椅,加上呼吸器需要充電、卻非多數商店有提供此服務,均成爲他不太敢出遠門的因素。

然而,恩恩媽媽說,家長絕對不要因此就放棄帶病童出門,以他們家爲例,恩恩在每次的治療前,都會和父母約定「出院後要去哪裡玩」,這也成爲恩恩努力接受治療的一大動力小丞則說,有朝一日,希望能到日本動漫展,也會積極復健來實現自己的夢想