眼皮垂、吞嚥困難 竟是重症肌無力

臺灣肌無力症關懷協會理事長樑採葳17歲就發病，歷經1～2年之久，才診斷出重症肌無力。（林周義攝）

眼睛莫名下垂變成大小眼，不一定是眼睛病變！正值青春期的17歲少女，突然出現眼皮下垂，望着天花板，燈泡竟從一顆變兩顆，但幾分鐘後就恢復正常。一開始她以爲自己只是太累，沒想到一年後症狀加劇，全身無力。看了兩位眼科醫師都找不出原因，直到轉診神經內科，才發現罹患的是罕見的重症肌無力，嚴重時曾癱軟在牀，一粒米飯都咽不下，甚至送入加護病房插管救命。

雙和醫院教授邱浩彰表示，重症肌無力是一種自體免疫疾病，因免疫系統錯誤攻擊肌肉接受神經訊號的接收器，導致肌肉無法正常收縮。初期主要影響眼睛肌肉，9成患者會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等「眼肌型」症狀。患者常在起牀時肌肉力量正常、活動自如，到了下午或傍晚就斷電，雖然休息後能夠改善，但「充電量」往往不到20％，甚至只有5～10％。

邱浩彰指出，約5～8成病友會在2～3年內惡化爲全身型重症肌無力，出現無力咀嚼、吞嚥困難、口齒不清、聲音沙啞、四肢無力、頸部無力而難以擡頭、走路爬梯困難及呼吸困難等症狀，嚴重時恐導致呼吸衰竭，有致死風險。

臺灣肌無力症關懷協會理事長樑採葳回憶，17歲時的她並不曉得自己出了什麼問題，看眼科看了好幾個月都未見好轉。某日醫師請假，代班醫師察覺她全身無力，請她轉至神經內科求助。醫師請她舉起兩隻手，但她伸手不到1秒就掉下，說話也有困難，才診斷出「重症肌無力」，當時她已發病1～2年。

40年前健保尚未開辦，樑採葳每看一次病都得花上好幾百元，這在當時是爲數不小的數字，連醫師開的藥物，都不捨得吃。確診以來，她陸續住院7～8次，甚至一住院就是2～3個月，還曾在加護病房插管急救。媽媽耗盡錢財，跟親友借錢，還被親友嗆「又不會好，幹嘛要救」？

所幸，隨着醫學進步，重症肌無力已有生物製劑可治療。臺灣神經免疫醫學會理事長葉建宏指出，生物製劑依作用機轉，主要分爲抑制補體、減少抗體、打壓T細胞、打壓B細胞等4種，適用於頑固型重症肌無力患者，有助快速、長期穩定病情，達到長期緩解的目標，希望政府有機會將藥物納入健保，讓患者免於年花百萬治病。