嚴師變暖爸 花1年讓罕病女學會數1到10

病兒可茵(前排左)在父親全勝後排左)、媽媽全心陪伴下,肢體言語功能有明顯進步。(呂妍庭攝)

罕病兒黃可茵(中)因爲有父親黃全勝(左)全心陪伴,肢體、言語功能明顯進步,臉上總是帶着陽光笑容。(呂妍庭攝)

罕病兒黃可茵(中)在畢業典禮上與她最愛的爸爸黃全勝(右二)一起飆演技。(呂妍庭攝)

6歲的罕病兒黃可茵是伊甸基金會嘉義早療中心應屆畢業生,1日她與父親黃全勝一起在臺上互飆演技,更代表7名全體畢業生致詞,而全程參與女兒人生第一場畢業典禮的黃全勝曾擔任高中數理資優班老師,如今是大家眼中超級暖爸的他,花了1年多教女兒念1到10,強調教1次、2次不會,就教100次,「陪伴就對了!」。

黃可茵曾領有重度多重障礙身障證明,當初因1歲時還不會坐、不會爬,即便發展遠遠落後,黃全勝卻發現可茵的身高和牙齒生長得比一般的孩子還快,積極就醫接受多項精密檢查後,醫生判定可茵罹患的是罕見疾病,因染色體重疊導致成長快速,加上全身肌力不足,不僅造成智能、肢體遲緩,口腔肌力不足也讓可茵無法控制口水,甚至出現口語障礙,連醫生都認爲她不會有正常口語能力

但如今的可茵不但口語表達正常,還活潑亂跳,連老師都說她的進步是奇蹟,而這一切都是黃全勝全心陪伴換來的。黃全勝說,生下發展遲緩的女兒,讓他重新省思當老師的初衷,最後辭去教職回到自家事業工作,平日除了下班,就是帶女兒到各醫院復健,假日也帶着可茵姐妹上山下海,把玩樂當復健。

由於可茵罹患的罕病平均壽命不超過27歲,黃全勝說他和太太第一時間聽到訊息幾近崩潰,之後可茵每過一次生日,他就難過一次,「吃完生日蛋糕都會躲起來偷偷哭」,最後才慢慢調適,告訴自己要把握當下,所以陪伴,就是他最重要的事。