他28歲就得「巴金森症」 右臂僵硬連未婚妻都「跑了」

曾國修開刀裝設DBS儀器傷口左圖)、曾國修與女兒合照。(圖/患者提供)

記者嚴雲岑臺北報導

「怎麼會是我?」現任高雄市聰動成長協會理事長曾國修,28歲時因右臂持續疼痛及僵硬,四處求診都不見好轉,到醫院檢查才確診罹患巴金森症。由於此症在當時是不可治癒的疾病,當年論及婚嫁女友選擇離他而去,父母也對他感到羞恥,所幸公司長官病友協會的支持,讓他熬了過來;也藉自身例子鼓勵病友不要消極,「只要好好控制,一樣可以像我一樣結婚、生子」。

巴金森病神經退化性疾病的一種,與中風及失智症並列爲高齡者的三大神經疾病,好發於60歲以上的中老年人,我國目前約有4、5萬名患者,帶礙於國人對巴金森症瞭解不足,患者常徘徊於多個科別,平均2年才確診。

巴金森病目前無法治癒,但臺大醫院神經部吳瑞美教授指出,只要遵照醫囑治療,巴金森病可如同慢性病一樣,患者能夠保有一定的生活品質。

▲巴金森症及早發現、及早治療,就可維持一定的生活品質。(圖/藝曜行銷提供)

林口長庚醫院神經內科陸清鬆教授也表示,巴金森病的動作障礙原因是腦內多巴胺分泌不足,如果將人體大腦運動區比喻全身的動作指揮中心基底核就如同參謀總部辦公室,而多巴胺就像負責傳送訊息傳令兵黑質部則培訓傳令兵的基地;巴金森病患者的指揮系統因爲培訓基地無法培育足夠的傳令兵,導致訊息傳遞紊亂,送出的指令不足,讓指揮中心便無法正常的帶領肢體完成日常動作。

陸清鬆教授說,現有治療方式包括藥物治療、外科手術語言治療、物理治療等,但病程進入晚期,疾病控制恐面臨挑戰,除了舊有外科手術療法外,今年最新覈准使用小腸灌流治療,嶄新的給藥方式,未來可望嘉惠更多病患突破治療困境

行政院國發預估臺灣在2年後將邁入高齡社會,巴金森患者勢必隨之增加,臺灣動作障礙學會理事長暨林口長庚醫院神經內科吳逸如教授表示,治療巴金森病是場長期抗戰,醫病關係如同夥伴也像朋友,整個病程都得一起攜手面對,從罹病心情的調適、到因焦慮、憂鬱或藥物副作用等問題,醫師得秉持細心愛心,耐心傾聽並調整其治療方式,不但醫病更要醫心