書摘精選》當家人對醫療方式的選擇出現歧異怎麼辦？
只要把「家人對病友的愛」這個共同之處點出來，一起回憶過去的許多美好回憶，就能緩和劍拔弩張的氣氛，大家的情緒也會變得比較平靜。既然姐妹兩人都是爲了爸爸好，都擁有一顆愛爸爸的心，就可以一起想想：「若爸爸此刻是清醒的，他會怎麼想？他會怎麼選擇？爸爸最在乎的是什麼?」(示意圖/ shutterstock)
面對必須與疾病長期抗戰的病家，最實際且經常會碰到的心理社會議題就是，大家對治療方向抱持不同的想法與意見，這時要如何協調與溝通，就顯得格外重要。
在安寧病房和安寧共同照顧的團隊，常常會針對這個議題召開家庭會議。在家庭會議中，會有一位主席，以及醫師、護理師、社工師、心理師等醫療團隊成員，病人（若身體狀況許可)和家屬也會出席，大家一起針對醫療方式進行討論。醫師會解釋各種不同醫療決策的利弊，讓病家評估，病人和家屬也可各自表達自己的期待與擔憂。討論主題包括：出院後的安置、開刀與否、要進行化療還是緩和性低劑量化療等等。主席會確保病人和家庭成員均能暢所欲言，表達各自的想法，並且儘可能達成共識。
愛，是所有決定的起點
但是，若家人間有不同的醫療選擇，而且各自都很堅持，那該如何是好？在安寧病房工作時，常常讓我對愛的力量感到驚歎，尤其是家屬間發生激烈衝突的時候。
跟大家分享一位我靈性關懷的病友阿昌，他是一位經年洗腎的父親，健康情形每下愈況，後來甚至需要升壓劑才能勉強維持生命。於是，醫生詢問這位父親的兩個女兒：「現在爸爸的狀況很不樂觀，就算使用升壓劑，頂多也只能撐一、兩週，你們還要繼續打升壓劑嗎?」
這時，妹妹哭着說：「不要了，醫師，多年來爸爸每週固定洗腎三次，也夠辛苦了。況且，爸爸之前就說過，要是狀況不好，不要再用插管、電擊來搶救，額外增加他的痛苦，就讓爸爸自然的走吧，我不想讓他多受苦了。」
不料姊姊一聽，惡狠狠瞪着妹妹激動地說：「妳怎麼可以這麼說，升壓劑只是透過點滴注射，又不是插管、電擊，算什麼受苦。爸爸辛苦的獨力把我們撫養長大，也一直沒有再娶，我捨不得爸爸走。醫生，除了插管急救，升壓劑、抗生素這些不會帶來痛苦的藥物，當然要繼續給爸爸使用，哪有停掉的道理。妹妹，你怎麼那麼冷血無情。」姐妹兩人的情緒都很激動，各自堅持自己的看法。
放下成見，才能擁抱彼此
在這種激烈爭執、僵持不下的狀況下，如果病友沒有預立醫療代理人，家人間也沒有事先決定要由誰擔任主要醫療決策者，常常會讓醫療工作者很頭疼，不知該怎麼解決這大難題。
不過，在阿昌的例子中，很讓我感動的一點是：阿昌的兩個女兒雖然爲了爸爸最後的醫療處置僵持不下，但她們都深深愛着爸爸，一個捨不得爸爸走，一個捨不得爸爸受苦，兩種都是心疼，都是愛。
所以在這個時候，只要把「家人對病友的愛」這個共同之處點出來，一起回憶過去的許多美好回憶，就能緩和劍拔弩張的氣氛，大家的情緒也會變得比較平靜。既然姐妹兩人都是爲了爸爸好，都擁有一顆愛爸爸的心，就可以一起想想：「若爸爸此刻是清醒的，他會怎麼想？他會怎麼選擇？爸爸最在乎的是什麼?」
在灰色地帶，找出家人與照顧者的共識
事實上，阿昌最在乎、最放心不下的，就是這兩個寶貝女兒。身爲一位單親父親，阿昌最希望的，無非就是在他走後，兩姐妹可以相親相愛、互相扶持、互相幫忙，這樣他才能安心離開。既然如此，在爸爸病牀前吵架，可能是爸爸最不樂意見到的。這個時候，要選擇哪一種醫療方式，對爸爸來說或許不是最重要的。
聽了我的話之後，這對吵得不可開交的姐妹花終於可以心平氣和坐下來談。她們和醫師討論後，共同決定試用升壓劑五天，觀察效果如何。如果血壓還是一直沒有起色，再慢慢調降升壓劑的劑量。如此一來，妹妹就不用怕爸爸承受太多治療帶來的痛苦，姐姐也爭取到多一點時間做好心理準備，同時多陪伴爸爸，跟他道別。
很多時候，「選擇」這件事並非非黑即白，在兩種選項之間，還有許多可以協調和發揮創意的地方，重點是要把彼此間的愛意連結起來，如此就能醞釀出一股強大的力量，超越原有不是A，就是B的單選題，讓全家人一起面對家人生病給家庭帶來的種種挑戰，層層升級過關。像阿昌的故事，就是把父親對女兒的愛，以及兩個女兒對父親的愛連結起來，一起找出一個共識。
透過聆聽與理解，化解精神的武裝
有時，我們也會遇到病人因爲長期病痛而疲憊不堪，想放棄治療，但家人
卻希望病人繼續堅持下去。這種狀況又該怎麼辦呢？我的恩師趙可式博士曾經跟我提過一個電話關懷病友的例子，讓我印象相當深刻。
某天，趙老師的友人打電話給她，焦急地問：「怎麼辦？我家女兒說她不想繼續接受化療了，妳幫我勸勸她好不好，她還那麼年輕。」於是趙老師就跟朋友的女兒通了電話。在電話中，老師先靜靜聆聽那個年輕女病人訴說她在治療上所受的痛苦和折騰，當這位病友好不容易稍微停下來之後，老師就用很穩定、平和的口氣，慢慢跟她說：「我看妳這一路走來實在很不容易，就好像一隻狗，趴在地上張着口、伸出舌頭，大口喘氣，精疲力竭，真的是一刻也走不動了。」講話的同時，老師還發出喘氣的聲音，模仿那隻狗的樣子。
那女孩聽到這裡突然激動大哭，她說：「對、對，就是這樣，我真的走不動了。」待她情緒稍微平復後，趙老師跟她說：「現在時間很晚了，我想妳也累了，我們就先休息吧。我會再跟妳媽媽聊一聊，妳先安心睡覺。」後來，趙老師就跟她的朋友說：「你女兒的狀況我大概知道了。你給她一點時間，讓她自己想想，沉澱一下心情，不急着，她會自己做出決定。」兩天之後，老師的朋友興高采烈地打電話跟老師說：女兒考慮好了，她決定繼續接受化療。
不要奪走病人的生命主導權
有的時候，病人想要的只是家人的理解和允許，允許他在疲憊的時候，有選擇的權利與自由。同時，病人也渴望自己的心聲可以被聽見，希望家人知道他對抗這個疾病和麪對治療所付出的種種辛苦與努力。一旦病人有受到支持、獲得陪伴的感覺，或許就能再生出力量，去攀爬人生的下一座高山。
家屬堅持要繼續治療，有時也是出於害怕，害怕心愛的家人就此離世。這個時候，與其強硬命令或催迫病人繼續治療，不如讓病人瞭解你害怕失去他的擔憂與恐懼。讓病人看見你不是不近人情、不能理解和心疼他的苦，而是因爲你太愛他了，才害怕失去他，害怕在沒有他的世界活着。然後，再讓病人自己決定是否願意爲了家人繼續努力。
其實，每個人在面臨生命的抉擇時，都會感到徬徨，這個時候，我們通常會想要尋求別人的意見，但卻不願被牽着鼻子走，或是被迫前行，因爲我們會感到不甘，也會質疑這是否是我自己追求的人生。
讓病人拿回生命的主導權吧！這是他的人生，你可以給他愛與支持，卻無法爲他做主。
【內容簡介】
病人需要的往往不止是醫療
特別是對重症患者來說，他們更需要心靈的撫慰和情緒的理解
面對疾病的煎熬與不可知的未來
病人可能會感到憤怒、焦慮、絕望與害怕
而陪伴在側的照顧者
同樣也承受着巨大的壓力、不安、恐懼，甚至還有病患的情緒
然而，在這條路上，愛與親情會成爲我們的翅膀
在我們走不動時，帶領我們飛越高山和峽谷
本書希望能夠爲成爲病人和照顧者的一把傘
爲你們遮風擋雨，提供溫暖的陪伴和靈性的引導
與大家一起平靜走過疾病四季
初聞噩耗
．關於痛苦的質問：「爲什麼是我？」
．關於未來的幻滅：「以後該如何是好？」
抗戰勇士的層層難關
．如何面對身體症狀造成的心情低落？
．該如何告知家人自己生病了？
長期抗戰的精疲力竭
．如何與漫長的痛苦共存？
．家人間有不同的醫療選擇時該怎麼辦？
一波未平、一波又起
．恐懼不安襲來，該如何安頓身心?
．是我沒把自己照顧好嗎?-談如何重建自我照顧的信心
當病況急轉直下
．希望在哪裡?
．如何滋養希望的生長?
．意義從何而來?
當生命走到終末
．當孤單感襲來……
．如何寬恕和好，除卻心頭牽絆?
．如何打包準備離開這段生命的旅程?
落幕時分
．如何面對死亡的恐懼，安詳離世？
．如何開口道再見？
你走了以後……
．可否不要說再見？
．分離後如何調適？
【作者簡介】陳怡如
心靈陪伴者。英國格拉斯哥大學（University of Glasgow) 緩和醫療碩士，曾任臺大醫院緩和病房關懷師、臺北榮總大德病房全人關懷師、新店耕莘醫院聖若瑟之家關懷師、財團法人安寧照顧基金會靈性關懷師。現爲財團法人天主教康泰醫療教育基金會全人關懷師、天主教健康照護牧靈中心關懷師。專長爲重症與末期病友之靈性關懷、喪親家屬之哀傷撫慰，以及助人者自我心靈成長與探索。譯作有《 天知道你失去的痛》，牌卡設計作品：「幸福導航卡」、「暖心祝福卡」。座右銘爲「願孤單的人得擁抱，哀慟的人得安慰」。
《陪你走過疾病四季》/康健出版