南投罕病「甲蟲少年」展 分享搏鬥疾病心路歷程

暨大附中畢業生陳麒伍患有裘馨氏肌肉失養症,但他沒被病痛擊倒,更將觀察昆蟲與生活心情出書「甲蟲少年的蛹室與永世」。 新故鄉文教基金會提供/中央社

暨大附中畢業生陳麒伍從能走路到坐輪椅仍熱愛生命,他將昆蟲觀察與生活心情出書「甲蟲少年的蛹室與永世」,今天至21日在埔里紙教堂展出歷年昆蟲收藏、手繪作品、詩文創作。

國立暨南國際大學附屬高中畢業生陳麒伍患有裘馨氏肌肉失養症,但他沒被病痛擊倒,更將觀察昆蟲與生活心情出書「甲蟲少年的蛹室與永世」,盼鼓勵讀者活在當下不留遺憾,新故鄉文教基金會今天至21日在埔里鎮紙教堂辦理「甲蟲少年的蛹室與永世」展覽。

新故鄉文教基金會透過新聞稿表示,陳麒伍從幼稚園大班發病至今,四肢逐漸失去力量,從跌跌撞撞行走到12歲後需倚賴電動輪椅代步,但他不受軀體病痛限制,在自然中找到寬廣天空,投入喜愛的昆蟲世界,靦腆的陳麒伍談起最愛的昆蟲總是眼神發亮、滔滔不絕。

陳麒伍眼中的獨角仙、鍬形蟲、糞金龜、蝴蝶等都有擬人化個性,或強韌、或勇猛深深吸引他,就算後來陳麒伍拿筆已非常困難,仍隨身帶着小冊子記下每一個感動時刻,透過書寫、手繪、創作,傳達對這個世界的好奇與熱情,家人也全力支持,務求不留一絲遺憾。

新故鄉文教基金會表示,因爲昆蟲,陳麒伍認識很多專家、前輩,透過衆人引導協助,與父親陳璽合終於找到曾獻給日本天皇的臺灣三大天牛之一「紫豔大白星天牛」,還有機會去國立中興大學昆蟲學系旁聽課程,甚至近距離夜間觀察昆蟲大發生。

陳麒伍小時候還能走路時,會跟着父親參加野鳥學會戶外觀察,從此喜歡大自然,尤其昆蟲短暫卻精彩的一生讓他格外有共鳴,陳璽合也總是推輪椅帶兒子去戶外觀察、飼養昆蟲、撿拾遺體制標本、到圖書館找資料,陳璽合說,只要兒子還能坐輪椅出門,陳麒伍所有願望清單都會陪伴一樣一樣完成。

基金會表示,這次展覽呈現陳麒伍成長階段重要時刻、歷年昆蟲收藏、手繪作品、詩文創作,不只是單純昆蟲展,更是一名少年與疾病搏鬥的心路歷程、一個家庭毫無保留的付出,及許多人的關照與守護。

陳麒伍表示,感謝家人、老師、同學幫助讓他走到現在,雖然很多事情做不到,但有機會透過書寫與展覽分享自己喜歡的事物,覺得高興又有意義,他和爸爸也希望透過展覽鼓勵大家追逐自己興趣,不論是身體健康或生病,一定要把握時間,去做想做的事。