暨大附中罕病畢業生「向昆蟲學習不放棄」 特展分享生命歷程

▲陳麒伍父親陳璽合述說陪伴孩子面對病痛的歷程。(圖/新故鄉文教基金會提供)

記者高堂堯/南投報導

暨大附中應屆畢業生陳麒伍,自小罹患罕見疾病「裘馨氏肌肉失養症」,12歲以後就需倚賴電動輪椅代步,但他不受軀體病痛所限制,投入喜愛的大自然和昆蟲世界,並在家人一路全力支持下,即日起於埔里鎮紙教堂推出「甲蟲少年的蛹室與永世」特展,也展現他對這個世界熱情、堅毅的信念。

新故鄉文教基金會指出,「裘馨氏肌肉失養症」是因染色體異常,造成肌肉急速且持續發炎、退化,並隨着年齡成長而愈來愈無力,最後危及心跳、呼吸,患者通常壽命僅20至30歲;陳麒伍從幼稚園大班即發病,其父陳璽合回顧「當醫生說出病名的那一刻,就等於給我們一個倒數的沙漏。」但他與妻子沒有放棄或消沉,更爲了專心照顧兒子,辭去高薪的醫藥業務工作、花了所有積蓄蓋出無障礙空間的房子,要讓他生活起居無虞,而陳麒伍讀國中時遇到很多困難,陳父更報名特教助理人員培訓,取得資格進入校園擔任「書僮」,一路陪伴至今,鼓勵孩子「也許我們不能決定生命的長度,但可以決定生命的廣度和深度。」

▲▼▼埔里鎮紙教堂推出「甲蟲少年的蛹室與永世」特展。(圖/新故鄉文教基金會提供)

陳麒伍在兒時還能走路,就跟着父親參加南投野鳥學會的戶外觀察,從此愛上大自然,對一生短暫卻精采的昆蟲尤其有共鳴,「身穿鎧甲的甲蟲是我的榜樣,我要學習牠勇敢地面對逆境。」他以深刻的觀察力跟細膩敏銳的心,賦予獨角仙、鍬形蟲、糞金龜、蝴蝶等或強韌或勇猛的擬人化個性,即使拿筆非常困難,還是隨身帶着小冊子書寫、手繪、創作,記下每一個與昆蟲當朋友的感動時刻,也因此認識很多專家和前輩、協助父子倆找到曾被獻給日本天皇的臺灣三大天牛之一「紫豔大白星天牛」,並有機會去中興大學旁聽昆蟲系課程。

暨大附中師長們常以「甲蟲少年」形容陳麒伍:看似小小的,卻可以舉起很重的希望,負重前行的每一步,都示範着不放棄的精神;班導師餘美穎鼓勵他寫下在昆蟲世界的感受,國文老師董錦燕、特教老師林鴻哲更協助他在畢業前出版《甲蟲少年的蛹室與永世》自然書寫,並實現昆蟲展的策畫、辦理;陳麒伍寫道:「我的生命,就像昆蟲一樣短暫。」「身體受困,心靈就無法自由嗎?」他表示昆蟲透過成蛹、羽化、蛻變等精采的生命歷程給了他答案,「因爲牠們,我擁有新的翅膀!」即使自己可能只有20餘年的光陰,但爸爸從小教他要看淡病痛,把握有限的人生,「每一天都是美好而嶄新的一天。」

新故鄉基金會表示,本次展覽呈現陳麒伍成長的每個重要時刻、歷年的昆蟲收藏以及手繪作品、詩文創作,不只是單純的昆蟲展,更是一位少年與疾病搏鬥,以及一個家庭毫無保留的付出,以及許多人關照守護的心路歷程,邀請民衆一起見證年輕生命鬥士堅韌的生命故事,也歡迎在現場寫下祝福卡,爲他獻上鼓勵與喝采。

‧展覽時間:113年7月1日至21日,每日上午9時30分至下午5時‧展覽地點:紙教堂‧流藝廊(南投縣埔里鎮桃米里桃米巷52-12號)