霍金打破「死亡預告」 史上「最富盛名」漸凍人成教科書奇蹟
▲ 劍橋大學將官網置頂圖文換成霍金名言向他致敬。(圖/翻攝自劍橋大學官網)
英國著名物理學家霍金(Stephen Hawking)14日在睡夢中過世,享壽76歲。從21歲患病開始和病魔搏鬥至今超過半世紀,爲世界上「最富盛名」的漸凍人。國內專家表示,漸凍人的壽命平均爲3~5年,能活超過50年算是教科書上的奇蹟。
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)秘書長劉琬怡表示,漸凍症患者發病後的平均存活時間是3到5年,在這個期間病情會進展至呼吸衰竭、無法自主呼吸、生存須依賴機器,但狀況因人而異,有些患者發病的過程較爲緩慢。肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS,又稱漸凍人症)造成原因不明,是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病,最初是肌肉乏力,之後四肢、軀幹等全身逐漸無力、癱瘓和吞嚥困難。
霍金21歲那年,劍橋大學發佈了一則嚴峻的「死亡預告」,當時情形被形容是「病情嚴重」,而且在醫院裡接受了多項檢測,報紙甚至連他的訃文都寫好了,但霍金生命力之頑強,撐過了50年,跌破許多專家的眼鏡。
對於霍金能比其他漸凍人長壽的原因,劉琬怡分析,英國是全球研究ALS疾病最先進的國家,社會福利與醫療資源都較其他國家更加完善,加上霍金博士是知名科學家,因此能獲得最佳的醫療與生活照顧,包括24小時專業護理人員照顧、電腦溝通輔具、輪椅等。
她還表示,漸凍症只會讓身體無法動彈,對於感覺神經或者智能並不受影響,因此病患就像被困在軀殼裡面,只能眼睜睜的看着世界,卻沒辦法動和表達自己的感覺。劉琬怡最後呼籲,漸凍症患者24小時需仰賴他人照顧,「就連睡覺的時候也需要人家幫忙翻身,」因此極需社會大衆鼓勵與捐款協助,同時也希望政府能鼓勵研發各式輔具,讓漸凍或重症病友也可享受和霍金博士一樣高水準的生活品質。
▼史蒂芬霍金(Stephen Hawking)還曾客串知名美劇《宅男行不行》。(圖/《宅男行不行》劇照)