治療疾病以「我」爲主 臺灣病友聯盟助您爭權益

臺灣病友聯盟(TAPO)成立三週年來,國內病友權益大躍進,集結會員和病友團體好友們一起,繼續爲病友爭取更多的權益。

「每個人都可能是病友,爭取病友的權益就是爭取自己的權益!」

白包一天吃三次,紅包發燒時再吃。」十幾年前,看完病,醫師只會給幾包藥叫病人回去照三餐吃,裡面到底包什麼藥?藥多或少了?病人也不知道。楊志良說,現在臺灣的「藥袋」上詳細記載各種藥的學名、商品名,主治項目副作用等寫得一清二楚,藥袋資訊揭露度高居世界第一,連歐美先進國都自嘆弗如,但這是二十年來包括病友團體、醫改會和專家們努力爭取,以及衛生主管機關幫忙協調,和醫藥界諒解與讓步的成果。

臺灣病友聯盟理事長楊志良說,醫療健保整個體系本來都是爲了病友的健康,但過去病人沒有知的權利、沒有選擇的權利、沒有參與決定治療的權利。

楊志良說,醫療、健保整個體系本來都是爲了病友的健康,但過去病人沒有知的權利、沒有選擇的權利、沒有參與決定治療的權利。醫師不告訴病人吃的是什麼藥,病歷記載的是病人的病史,但是醫師卻不給病人完整的病歷,甚至連收據明細都要不到。

「病友的權益需要自己爭取!」楊志良說,每個病友團體因爲疾病不同,需求也不同,透過單一團體的力量,難以形成有利的發聲管道,臺灣病友聯盟把如散沙般的個別病友團體的力量做結合,成立三年來,讓病友團體能參與到與自己治療息息相關的健保政策擬定、新藥是否納入健保的共同擬定會議,病友權益大躍進之際,現在病人自主權益法通過,末期病人等五種臨牀條件的病友,可享有知情、選擇和決定的自主權利,在特殊臨牀條件下,可拒絕維持生命治療和人工營養及流體餵養的權利。

TAPO未來還有更多需要努力,需要您一起參與

「可以決定健保政策的『健保會』納入病友團體成爲該會委員,決定新藥是否可以納入健保的『全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬定會議』,病友代表也能列席參與,」臺灣病友聯盟理事長楊志良說,臺灣病友聯盟(TAPO)成立三週年來,國內病友權益大躍進,未來還要集合會員和病友團體好友們一起,繼續爲病友爭取更多的權益。

病後人生網站創辦人羅佩琪的網站中清楚羅列病患在每個時期可申請到的費用,提醒病友不要忽略自己的福利

不知道就沒份? 病友們一定要知道有這些補助讓治療更有助力

「有一天和爸爸公司的人資姊姊吃飯聊天,她提到有一個勞保的失能給付應該可以申請,沒想到一算之下,爸爸拿到六十幾萬的失能給付!」

羅佩琪的父親在越南中風,在海外就醫,還要透過國際醫療運送回臺灣,加上在臺灣住院等費用,就超過兩百萬,其中海外救助險支付120萬,加上健保核退海外就醫的16萬等費用,還有數十萬元的支出,對家庭造成很大的壓力,爸爸領回60幾萬失能給付,才解了家庭財務燃眉之急。

「病後人生︱一站式服務網」協助病友醫療路上獲得有力補助和支援

在父親中風後成立「病後人生︱一站式服務網」的羅佩琪說,勞保費是我們每個月繳錢,是一種保險,失能獲得給付明明是「權利與義務」的關係,但居然是「不知道就沒份」!她纔在2012年成立這個網站,用自身的經驗,幫助其他病友和家屬們度過生病後的每個階段可能面對到的問題,和能獲得的補助及支援,至今有420萬人次瀏覽。

別讓你的權益睡着了

羅佩琪的網站清楚羅列病患在每個時期可申請到的費用,提醒病友不要忽略自己的福利:

1.剛生病時可向勞工局申請「勞保傷病給付」

2.確定病名時可向健保署申請「重大傷病卡」

3.家庭重要經濟支柱傷病住院可向社會局「申請急難救助金

4.有子女正在上學的家長一方領到重大傷病卡可教育部申請「學產基金」

中華民國腹膜透析腎友協會理事長吳鴻來於會中提醒病友們,醫病共享決策,讓病友參與治療的選擇,其實不僅可以降低醫療糾紛,病人治療的預後更好,甚至還可以減少醫療糾紛!

病友參與 能讓治療預後更好、降低醫糾及醫療支出

「醫病共享決策,讓病友參與治療的選擇,其實不僅可以降低醫療糾紛,病人治療的預後更好,甚至還可以減少醫療糾紛!」中華民國腹膜透析腎友協會吳鴻來理事長說,過去因爲醫療知識的不對等,醫師治療習慣以下指令模式,病友們像「植物」病人,治療和後續照顧全交給醫師和護理人員,一出事,當然會覺得都是治療出問題。

「病人喜歡逛醫院、病人喜歡看網路謠言....」吳鴻來承認很多病友有錯誤的就醫行爲,當政府力推分級醫療時,民衆還是習慣到大醫院看病,但她認爲,這其實是政府對民衆就醫教育不夠,很多人都是遵循上一代的就醫模式,如果政府能讓民衆從小有正確就醫行爲的養成教育,才能幫助分級醫療的推行。

病人爲自己的健康負責 預後更好、醫糾更低

吳鴻來說,讓病友充分了解自己的疾病、處置和用藥等資訊,瞭解治療中和日常生活的環節都會影響到自己,從選擇藥物,到選擇療法,讓病友一起參與。讓病人瞭解處置的步驟,任何治療小失誤,病友自己就能提醒。研究證實,病友參與可以讓預後更好,也可以減少健保經費支出

而根據醫改會的調查也顯示,當病友自己參與醫療或藥物的選擇,充分了解醫療的不可確定性,爲自己的選擇負責,醫療糾紛也會降低,是「多贏」的局面。