網紅罹罕病1天發作13次憂「人生玩完」 醫盼健保放寬給付

網紅「Momo小浮誇」罹患NMOSD逾10年，曾歷經一天之內發作13次，每次都跌倒在地抽蓄，起身時滿頭是血。記者林琮恩／攝影

泛視神經脊髓炎（NMOSD）屬罕見自體免疫疾病，影響神經與脊髓，病友多爲30至50歲女性，疾病反覆發作，恐導致失明或癱瘓。臺灣神經免疫學會理事長葉建宏指出，針對這類病友，傳統治療以類固醇、免疫製劑爲主，但副作用多且無法阻止復發，目前雖有生物製劑且健保給付，但給付條件嚴格，患者往往錯失最佳治療時機。

葉建宏表示，依目前給付規定，病友必須發作二次才能獲得生物製劑健保給付，但每次發作均增加病友失能機率，若發作部位在眼睛，每發作一次，病人眼睛幾乎全盲，努力恢復也只能到「功能性失明」的程度，視力剩下約0.2，「打開生物製劑給付門檻，勢在必行。」

臺北榮總醫院神經內科主治醫師蕭丞宗指出，放寬用藥給付條件不僅能減少患者失能，改善生活品質，還能降低家庭經濟負擔及醫療資源消耗，進一步減少因病致貧的社會悲劇，對整體社會有正面效益。同時，也能降低病人使用免疫製劑血球下降感染，使用類固醇嚴重胃潰瘍的併發症。

網紅「Momo小浮誇」罹患NMOSD逾10年，曾歷經一天之內發作13次，每次都跌倒在地抽搐，起身時滿頭是血，或洗澡一碰到頭就痛得流下眼淚，疫情期間住院時，因家人無法陪病，時常擔心一旦發作，「人生就玩完了」。即使至今，仍擔心明天是否還能正常站立，只要四肢有力氣，就充滿感恩。

身爲醫師的國民黨立法委員陳菁徽說，曾收治一位想要接受試管嬰兒手術的母親，因罹患NMOSD，必須一再延後懷孕期程，患者是科技業高階主管，罹病後卻自覺一無是處，每天醒來很緊張擔心雙眼能否看得見，還能不能出門工作。

健保署醫審及藥材組參議戴雪詠說，健保署積極加速給付罕病新藥，最近五年罕病藥費平均成長率達10.58%，112年收載新罕藥共10件，創歷年新高，112年預算執行率近100%。113年迄今公告生效8項藥品，預估執行率超過100%。

戴雪詠表示，國健署於110年11月認定NMOSD爲罕病，藥商於111年向本署申請收載，廠商自提給付範圍即爲「一年內曾發生二次以上覆發患者」，並經眼科醫學會及神經學會依臨牀試驗，明確定義發作條件。

健保於112年10月1日給付兩項NMOSD生物製劑。戴雪詠說，給付時，十大先進國只有美國、日本、德國、加拿大有給付，我國給付至今有92個病人受惠，一人全年藥費約250萬元，挹注總藥費約2.2億元。廠商或學會有新臨牀事證，可隨時向健保署建議擴增給付範圍，將循法定程序處理。