全臺500人泛視神經脊髓炎！8成無健保給付 病友盼放寬

臺灣神經免疫疾病協會今日（11）舉辦記者會，聚焦泛視神經脊髓炎（NMOSD）患者醫療需求。（李念庭攝）

泛視神經脊髓炎（NMOSD）盛行率約10萬分之1.5，推估全臺約500人罹患NMOSD，2023年10月健保署將2款生物製劑納入健保給付，至今滿一週年，已造福92位病友，每人平均節省藥費約250萬元，但仍有80％患者無法享有健保給付。

臺灣神經免疫醫學會葉建宏理事長說明，NMOSD是一種罕見的自體免疫疾病，主要影響視神經與脊髓，病友多爲30至50歲女性，可能面臨失明或癱瘓風險，若傷及腦幹，可能影響吞嚥、呼吸功能，嚴重可能致死，NMOSD常合併紅斑狼瘡或乾燥症等免疫疾病，導致嚴重併發症。

身爲NMOSD病友的網紅「Momo小浮誇」分享，自己大學一畢業就確診此疾病，除了單眼失明，也曾經因腦幹和脊髓發炎，沒辦法呼吸及正常站立，必須仰賴尿布、尿管及他人協助餵食，發作時還曾全身抽筋、一天摔13次，頭無法控制地一直撞地板，甚至心臟出血、肺積水，須打大量類固醇壓下發炎反應，十分痛苦，期盼健保放寬給付條件。

葉建宏指出，早年NMOSD歸類於多發性硬化症，直到2021年才正式脫鉤、被認定爲正式罕見疾病，隔年治療指引完備後，才奠定治療基礎。然而，現行健保給付條件，要求患者「一年內復發兩次且達到相當失能程度」才能用藥，往往錯失最佳治療時機。

雖然並非所有病友都需要用到生物製劑，傳統免疫藥物也有效，但對於好復發患者，每次復發都會帶來不可逆後遺症，一定要用生物製劑將病情控制。臺北榮民總醫院神經內科主治醫師蕭丞宗表示，傳統類固醇、免疫抑制劑常有副作用，如長期使用類固醇導致胃潰瘍，目前仍有很多病人礙於規定無法使用藥物，呼籲治療藥物放寬給付標準。

衛福部健保署參議戴雪詠迴應，國健署2021年認定NMOSD爲罕病，藥商於隔年向健保署申請的給付範圍，就是「一年內曾發生2次以上覆發患者」，健保也立刻在2023年生效給付2項生物製劑，至今有92病人受惠，人年藥費約250萬元，挹注藥費約2.2億元。

戴雪詠表示，依健保現行規定，廠商或學會有新臨牀事證，可隨時提出資料，申請擴增給付範圍，健保署將依科學實證，送專家會議及健保共同擬定會議討論。

戴雪詠強調，照顧罕病病人是健保責無旁貸的責任，健保署積極加速給付罕病新藥，最近5年罕病藥費平均成長率達10.58％，2023年收載新罕藥共10件，創下歷年來新高，且預算執行率近100％。今年迄今公告生效8項藥品，含新藥6項、2項擴增給付規定，預估執行率超過100％。