唐寶寶困境3/深陷就醫難、晚年無處安置二困境 衛福部回應了

衛福部表示,唐寶寶所需各有不同,若有照顧需求個案可經個管師安排協助,提供唐寶寶所需資源。本報資料照片

唐寶寶隨着年齡增長,常陷入醫療及長照服務二大困境。衛福部表示,不同年齡的唐寶寶所需各有不同,在早療方面已有聯合評估、早療資源等相關布建,而有照顧需求的個案則有一般日間照顧、身障日間照顧、住宿機構、庇護工場等不同照顧模式,個案家屬可經個管師安排協助,並在考量醫療效率、唐寶寶家屬感受等情形下,目前採取分科治療模式,仍較爲符合唐寶寶所需。

衛福部長照司副司長吳希文說,唐寶寶等需要特殊照顧的族羣,目前已有針對日照中心給予困難加給服務費用的機制,並鼓勵日照中心多收容此類困難族羣;另隨着病情進展,唐寶寶可能出現身障問題,依個案狀況不同,可以由身障日間照顧或住宿機構給予協助;目前也有許多庇護工廠提供教導及訓練,讓唐寶寶擁有自我照顧、生活及工作的能力。

吳希文表示,唐寶寶需要長照或身障日間照顧等服務可向個管師提出需求,再依個案的情緒行爲、醫療等不同需求,給予合適的協助及安排。

全國目前僅臺大醫院及中國醫藥大學附設醫院設有唐氏症整合門診,但一個月一次門診,患者常大暴滿,醫療資源顯得不足。衛福部醫事司副司長劉玉菁說,新生兒階段即診斷患有唐氏症,國健署已布建相關資源,藉由醫師及物理、職能、語言等治療師聯合評估後,介入早期療育,讓唐寶寶順利生長、發育;唐寶寶長大成人後,所需要的醫療追蹤,仍爲回到分科治療及處理模式。

劉玉菁指出,唐寶寶採分科治療模式,原因是每位唐寶寶對醫療需求不同,分科治療、處理較能符合所需,且並不是每一位唐寶寶家屬都願意帶孩子到整合門診就醫,還是有部分家屬選擇到一般門診就醫,不願意孩子被貼上負面的標籤,但若每家醫療院所都開立整合門診,就醫人數恐將爲分散,影響醫療效率,現仍以分科治療爲主要醫療模式。