女大學生患上“不死的癌症”!這種病尤其偏愛女性→

近日

#女兒患紅斑狼瘡

單親爸爸一夜白頭#

話題引發關注

某大學研三女生

被確診爲系統性紅斑狼瘡

還伴有嚴重的

溶血尿毒綜合徵

只能依靠透析維持生命

得知女兒生病

在新疆打工的父親急得一夜白頭

輾轉三天趕來照顧女兒

看着躺在病牀上的女兒

父親心疼得直掉眼淚......

紅斑狼瘡是什麼?

爲什麼被稱爲“不死的癌症”?

一起了解

從剛確診時的四肢乏力、發燒,到狼瘡性腎炎、肝功能受損、心力衰竭、高血壓,直至後來股骨頭壞死、視力減退、行動不便……這些描述的,是一種“可蠶食身體和未來”的自身免疫性疾病——系統性紅斑狼瘡(SLE)。

近年來,紅斑狼瘡這種病多次獲得廣泛關注。

● 今年7月,一母親因爲“口乾、牙齒鬆動”症狀前往醫院就醫,意外檢出紅斑狼瘡,23歲女兒的抗體檢測也是陽性,母女雙雙確診紅斑狼瘡。

● 去年12月,被觀衆稱爲“最美周芷若”的演員周海媚因長期受紅斑狼瘡困擾,醫治無效遺憾離世。

它好發於15~45歲育齡期女性,臨牀表現複雜多樣,是一種終身性疾病。致病因素包括遺傳、性別、性激素、紫外線環境等。

據《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》顯示,我國的發病率約爲30~70/10萬。有統計數據顯示,系統性紅斑狼瘡患者的死亡率是正常同齡人的3倍,死於感染風險增加5倍,死於腎臟疾病風險增加8倍,其中感染在患者的首位死亡原因。

系統性紅斑狼瘡臨牀表現多種多樣、錯綜複雜,每個患者首發症狀可能都不一樣,受累器官也非常豐富,從皮膚、黏膜、關節,到所有的內臟,包括心、肝、腦、肺、腎、脊髓及周圍神經、血液系統等,幾乎沒有一個地方可以完全豁免。

如果出現這些症狀,應該到正規醫院的風溼科尋求專業醫生診治:

不明原因的發熱、貧血、乏力、體重下降;

口腔潰瘍、口眼乾燥;

突然掉頭髮多了;

皮膚出現皮疹、臉上出現蝶形紅斑;

骨關節腫痛;

嚴重肚子痛、噁心、嘔吐;

腎炎、肺炎;

突然性格改變、睡眠節律改變。

目前,紅斑狼瘡仍缺乏有效根治手段,但近年來許多治療方法的應用,使紅斑狼瘡治療有了更多選擇,比如糖皮質激素聯合免疫抑制劑、生物製劑的應用等,也使得許多患者病情得到有效的緩解。

復發是紅斑狼瘡患者一生要面對的,也是治療中最難跨過去的坎兒,不少患者在“復發-緩解-再復發”中不斷被消耗和傷害。

誘發復發的原因很多,其中最關鍵是治療不規範,患者依從性不好,其中最典型的是隨意停藥。

北京協和醫院風溼免疫科副主任李夢濤介紹,紅斑狼瘡治療主要有兩個階段,第一個就是控制病情活動,減少臟器損傷,避免感染和復發;其次就是儘量減少藥物帶來的副作用。

目前副作用小的免疫抑制劑以及新的靶向藥物出現,有希望減少激素類藥物使用,增加患者的用藥依從性。另外,日常生活中還要注意避免日曬、疲勞和情緒類應激反應等,儘早戒菸,也有助於預防復發。

來源:健康廣東