黏多糖天使 分享祝福更多生命

「黏多糖天使」李子婕，目前就讀中央大學數學系，校方爲她設置不少無障礙設施。（楊明峰攝）

22歲「黏多糖天使」李子婕，活着每一天都在與病魔對抗，人生經多次手術成功，讓她逐漸走過死亡幽谷與恐懼。不到1米身高的她，體內蘊含滿滿能量，多年來以生命經驗巡迴演講，盼「影響別人生命」，2013年因此獲周大觀基金會的全球熱愛生命獎章。篤信基督教的她說：「感謝上帝，一路上有夠用的恩典。」

李子婕1歲多時被診斷出患有黏多糖症第四型，是一種無藥可醫的代謝異常遺傳病，不僅身材嬌小、骨骼發育不全，還因四肢彎曲變形，行動不便，甚至內臟受壓迫，易造成心臟猝死。子婕9歲時目睹年紀相仿病友發病過世，讓她恐懼死亡，之後歷經數次手術成功，逐漸走過死亡恐懼，覺得「多活一天都是感恩」。

李子婕現就讀中央大學數學系4年級、雙主修資訊工程系，在大學宿舍靠着居家照顧服員定期洗澡、洗衣下，首度離家獨立生活，4年來課業表現不俗，都領學校罕病獎助學金，還沒畢業就考取臺灣科技大學數位學習與教育研究所，盼有機會幫助不能上學的病友，透過數位進行學習。

學校資源教室輔導員呂妍榛形容子婕是「拚命三娘」，從不蹺課，也因身高矮小關係坐在第一排，常錄下老師上課內容，課後反覆聆聽及複習，獨立性與學習精神都令她佩服。校方也特別爲子婕改善學校、宿舍的無障礙空間。

李子婕課餘時到處巡迴演講，訴說生命經驗，盼「祝福更多人的生命」，鼓舞不少人，其中有人反饋「沒有不快樂的權利，要好好活着」，也有小學生離場時笑着向她伸出拇指比贊，在在印證其生命價值。