NGS納健保須上傳基因資料 「脅迫病人」挨批違憲了

據讀者提供的共擬會紀錄，健保署除要求病友提供資料，至健保署指定資料庫，若民衆不願配合就失去給付資格，但自費檢測後，若發現符合健保標靶藥物給付的基因突變，仍可獲得健保給付用藥。圖／讀者提供

次世代基因定序（NGS）是用於癌症病人媒合相應標靶治療的重要檢測工具，衛福部健保署昨宣佈，經醫療共擬會討論後，確認將NGS納入給付，但相關文件中卻要求病人必須簽署同意書，將基因資料上傳至健保署指定資料庫，纔有給付資格。督保盟痛批，此舉不僅違憲，脅迫民衆交出基因資料，更是將基因外泄的危機轉嫁人民。

督保盟發言人滕西華表示，NGS給付與提供基因資料綁約的作法，至少違反5項法律，其中包括3項健保釋憲案，最近一次是111年大法官釋憲，要求健保署應保障健保資料庫被保險人的資訊自主權，即病人有權利不被研究；憲法增修條文第10條要求推行全民健康保險，第22條則提到國家法律、業者產品都應確保健康平等性，強制人民上傳資料，卻會增加醫療不平等。

滕西華說，健保署雖讓民衆簽署同意書上傳，但若不同意就無法獲得給付，必須花費數千至萬元的費用自費檢測，民衆的同意書形同被迫同意，「繳交健保費的民衆，憑什麼在符合給付標準的前提下，因爲非健保因素失去給付資格？」

健保署擬把國人基因資料交由國衛院保存。滕西華表示，健保法並未授權健保署將被保險人資料，上傳至健保署以外的官署，相關資料僅能用於給付目的，更不可轉賣給商業界、學術界；此舉也違反人體研究法，接受檢驗的民衆，根本不知道自己提交的基因資料會被用來進行何種研究。

日前中研院人體基因資料疑似外泄事件引發社會關注。滕西華說，健保署強制病人上傳資料的方式，是越過倫理委員會（IRB），已經違反人體研究法規定，也違反人體生物資料庫管理條例，各國都把國民基因資料視爲重要國安議題，醫療倫理不言可喻，這更是違反個資法的作法，「健保署不該蠻幹。」

與醫療倫理相關的「赫爾辛基宣言」、「臺北宣言」，都是規範醫界不可以治療爲目的，強迫病人提供資料。滕西華表示，健保署以給付爲由要求病人交出資料，根本是脅迫病人，不僅經濟弱勢者難以抵抗，即使經濟許可者，也沒有理由因爲不交出資料就要自費，「連基本權利都要自己花錢才保得住。」

「據瞭解，昨日共擬會中，至少3位付費者及病友團體代表，與3位醫界人士反對提案，但會中並未表決。」滕西華表示，行政部門若不撤回決議，根本是讓民主倒退，忽視病人權利，推展精準醫療的圖時，不該讓人民負擔基因外泄的成本，且此案若成功通過，未來任何健保給付，都可能要求病人提供資料，這相當荒謬。