罹漸凍症5年開始呼吸衰竭 京東前副總自稱離死亡非常近了

漸凍人蔡磊自稱「離死亡非常近了」 。(取材自封面新聞/視頻截圖)

五年前,京東前副總裁蔡磊被確診爲肌萎縮側索硬化症(俗稱「漸凍症」)後,他的身體狀況一直備受關注。這些年,他和團隊致力建立全世界最大的漸凍症科研數據平臺,並在漸凍症病因研究上實現了突破性發現,讓人們看到了「抗凍」的希望。不過蔡磊在最新發布的視頻中說,如今的他「離死亡已經非常近了」。網友紛紛爲他打氣,鼓勵他繼續「破冰」。

來源:YouTube

封面新聞報導,漸凍症被稱爲世界五大絕症之首,至今病因不明,治癒率爲零。這是一種無法逆轉的神經退行性疾病,發病後,身體會逐漸喪失力量和控制能力,最終全身癱瘓,無法說話、吞嚥、呼吸,絕大多數患者在確診後二到五年內死亡。

2019年9月30日,蔡磊被確診爲漸凍症。蔡磊表示,想讓病友看到希望,他決定投入漸凍症科研。經過四年努力,蔡磊和團隊建成了全世界最大的、以患者爲中心的360度全生命週期的漸凍症科研數據平臺,連接了超過1萬名漸凍症患者,同時他還組建科研團隊,專職從事漸凍症相關研究。

去年12月,蔡磊宣佈其團隊已在漸凍症病因研究上實現了突破性發現,蔡磊成了漸凍症患者的希望。

在蔡磊的個人微博、抖音帳號下,很多網友留言表示希望蔡磊「破冰成功」,能夠早日尋找到治療漸凍症的有效方式。

蔡磊於今年1月18日最新公開露面的一則視頻中說,他從起牀到衛生間五米的距離,都需要有人扶着,吞嚥、咳痰情況也在下滑,現在呼吸也已經開始衰竭,必須整夜戴呼吸機,「頭都擡不起來,(身體情況)全面下滑,離死亡已經非常近了。」

據知情人指出,1月18日發佈的視頻拍攝於去年12月底,「蔡磊前幾周感染乙流後身體狀況持續下滑,目前已比較穩定,工作強度跟原來一樣,仍在持續拚搏中,全力『破冰』。」