原京東副總裁蔡磊，確診漸凍症5年，花10億攻克病情的他怎麼樣了
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文|白麪書誏
編輯|白麪書誏
01
他憑藉一己之力，讓漸凍症研究有了5到10年的快速發展。
他的生命雖然早已進入倒計時，但他卻從不屈服於命運。
在病情好點的時候，他就全國各地跑，想要拉點投資，爲病友們做點貢獻。
他個人在攻克漸凍症方面投入就超過了10個億，他說他可能救不了自己，但是希望通過這個病，能救活其他與他同病相憐的病友。
他的事蹟讓人落淚，他的抗爭讓人振奮。
從確診到現在5年過去了，蔡磊現在怎麼樣了？
那麼勵志的他，爲何還會被人造謠抹黑？
在確診漸凍症之前，他本有幸福美滿的家庭、有足以令人驕傲的事業，還獲得了很多的榮譽，意氣風發。
看看他的履歷，你會有一種驚爲天人的感覺。
1978 年出生在河南商丘農村的他，雖然家境不好，但是他卻不甘於平凡。
憑藉優異成績，他在高二時就考入中財。
雖因未能進入心儀的物理專業而陷入抑鬱，但他很快就調整好自己的情緒，重整旗鼓。
大學畢業後，他在基層稅務機關工作，後又考取母校公費研究生。
本可以在這些企業安穩的度過一生，但他本身就不是圖安穩的人。
2011 年，他敏銳地察覺到互聯網和電子商務的興起，毅然加入京東集團。
那個時候的京東，還處在創業發展階段。
在京東，他推動電子發票系統的研發，2013 年開出中國內地首張電子發票，實現全流程信息化閉環管理。
33歲的他還參與了國家“電子商務法”的立法工作。
此後，他身兼數職，擔任多家公司董事長，事業如日中天。
直到2018年，他才通過相親與小11歲的妻子段睿結婚。
婚後不久，他們就成爲了三口之家。
隨着京東的上市，他成爲京東的副總裁，中國新經濟領軍人物。
事業有成，家庭幸福，看起來他的人生似乎是完滿了。
可意外總是在不經意間降臨。
02
就在結婚後幾個月，他感覺到肌肉跳動的症狀，當時忙於工作的他也沒怎麼在意。
到2019年，他被確診爲漸凍症。
這是一種無法逆轉的神經退行性疾病，發病後身體會逐漸喪失力量和控制能力，無法說話、吞嚥、呼吸，最終導致死亡。
霍金得的就是這種病，但不是每個人都能像他一樣奇蹟的活幾十年。
因爲這個病幾乎是無法治癒的，一旦患上就相當於“判了死刑”。
發現200年來，沒有被治癒的病例。
這個消息如同晴天霹靂，讓他的人生瞬間陷入黑暗。
他最初也想過放棄，因爲他深知這種病的可怕，不僅自己要承受痛苦，給家庭也會帶來很大的負擔。
於是，他向妻子提出離婚，希望妻子能有更好的未來，不被自己拖累。
然而，妻子堅決不同意離婚，她的鼓勵和支持讓蔡磊重新振作起來。
他很快就調整好自己的情緒，決定樂觀面對。
在別的病友因走投無路嚎啕大哭的時候，他去尋找攻克病情的方法。
因爲在國內專門針對這種病的研究還比較少，他決定自己研究治療方法。
於是，他投入巨資組建研發團隊。
爲了加快研究進度，他不惜血本，進行基因測序和藥物篩選。
他僅用一年的時間，就建立了漸凍症患者大數據平臺，將上萬名漸凍症患者的信息收集起來用於研究。
在那段時間裡，他身體每況愈下，但從未放棄。
他每天工作超過 16 小時，即使病痛加劇，也依然堅持。
有知情人說：他這種高強度的工作是在加速燃燒自己的生命。
可對於他來說，他沒有那麼多時間可以去等。
他想在自己有限的幾年的生命裡，爲所有漸凍症病人做點貢獻，哪怕自己可能用不上。
03
經過不懈努力，研發團隊終於發現了潛在治療突破口。
他們在一組球蛋白中發現了一個潛在的治療方向，這有望成爲全球漸凍症研究中的重要里程碑。
雖然這一發現距離真正的治癒還有漫長的路要走，但它給患者帶來了希望。
蔡磊深知漸凍症的研究是一場漫長而艱難的戰鬥，爲了確保研究團隊在自己離開後仍能繼續前行，他積極爲團隊考慮後路。
2022 年 8 月，他成立了 “攻克漸凍症慈善信託”，這是國內首家以攻克某種疾病爲目的的慈善信託。
他還做出了一個偉大的決定—— 捐獻遺體。
他深知漸凍症病因不明，缺乏有效治療方法，而自己的身體或許能爲醫學研究提供寶貴的線索。
他的這一決定，得到了中國器官移植髮展基金會的支持，也爲漸凍症患者們樹立了榜樣。
截至目前，已有千餘名漸凍症患者及患者家屬積極響應，湖北衛健委副主任張定宇也是其中一員。
今年7月份，他還和西湖大學教育基金會簽訂了捐贈協議，支持這所大學在漸凍症方面展開研究。
因爲無法去到現場，簽訂儀式由妻子作爲代表。
西湖大學的校長施一公爲他頒發了捐贈證書。
他胸懷大志，他說：
自己身處泥潭，卻不忘去關心別人。
在他堅強的背後，也有一位更堅強的妻子。
她本可以有一個更好的選擇，但她還是選擇了最難的那條路。
家裡還有1歲多的孩子，還有患上漸凍症的丈夫，她的壓力沒有人能感同身受。
她知道這個艱難的時刻，丈夫是最需要自己的。
爲了丈夫，她放棄自己的事業，放棄自己的愛好，不離不棄的陪伴着他。
2022 年 9 月 21 日，直播間進行了首場直播。
在持續兩個小時的直播中，共有 1000 多人下單，實現了萬餘元的交易額。
爲了給直播間的粉絲提供更優質的服務，也爲了提升自己的專業能力，她還去考取了“珠寶鑑定師資格證”。
本是北大高材生的她，用自己的力量去幫助丈夫，去幫助更多的病人。
可她也會累，她也會哭。
不僅僅是因爲沒有一秒自己的時間，更是因爲很多人的不理解和質疑。
04
有人說他騙婚，知道要發病了趕緊相親結婚。
有人說他家有家族遺傳，他這般自救是爲了爲了自己的孩子。
更有人質疑他們是在利用蔡磊的病情博取同情，甚至詆譭他們是裝病詐捐。
剛開始他們夫妻並沒有理會這些謠言，但是三人成虎，最後不得不站出來迴應種種謠言。
他們曬出了在醫院看病的證據。
給相關研究捐款的證明。
以及蔡磊病情時好時壞的時間線。
他們爲漸凍症做了那麼多的貢獻，花費了10多億去造福人類，到頭來得到的卻是那些“噴子”的詆譭，他們該有多傷心啊！
希望那些人嘴下留德，不要寒了一個偉大的人的心！
現在已經是蔡磊確診的第5個年頭了，目前他的狀態非常的不好，身體狀況急轉直下次。
即使在這樣艱難的情況下，他還是在通過眼控打字的方式進行日常的工作。
他向死而生，燃燒自己，照亮他人。
他表示過自己離死亡非常近了，但他說：霍金選擇接納，我選擇抗爭。
他是個有如此大愛的人，他如此的堅強，如此有正能量，他加速自己生命的燃燒，給了那麼多家庭生的希望。
就像他自己不放棄攻克漸凍症一樣，不到最後，誰也預料不了結果。
多堅持一秒，相信《相信》的力量，希望他“破冰”成功，希望奇蹟可以降臨在蔡磊的身上！
無論結果怎麼樣，他註定是這個時代的英雄！
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