「哭笑太久也有生命危險」 張瑛娟落淚：你能想像嗎？
記者劉康彥／臺北報導
立法院衛環委員會今（2）日邀請衛福部、財政部等，針對長照保險應採稅收或社會保險制進行專案報告，社民黨立委參選人呂欣潔下午舉行記者會，針對長照議題提出具體政見；由於妹妹生前是重度身心障礙者，呂欣潔特地邀請母親張瑛娟分享照顧經驗，張瑛娟談起21年來的醫治長路，以及母女終日被「困在家裡」的經驗，忍不住悲從中來、潸然落淚，更凸顯政府的政策無能。
我的小女兒欣宜患有「側畸症合併複雜先天性心臟病」，她沒有左邊的器官（沒有左心房、左心室、左肺和脾臟），加上肺動脈狹窄、全肺靜脈迴流異常、單一心房、單一心室、完全性心內膜墊缺損、房室瓣閉鎖不全、大動脈轉位合併右心室雙出口等九種心臟異常。她的心臟病目前所知是所有先天性心臟病中最複雜的一種，如果不作開心手術，很少能活過一歲。
爲了延續她的生命，她歷經了三次開心手術，感染腦膿瘍，又經歷三次腦部手術，進出加護病房無數次，這期間也因爲一次醫療疏失造成她腦部嚴重缺氧、全身癱瘓，當時醫師說她會成爲植物人。因爲嚴重缺氧，所以她平常三不五時就會中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風……。住院治療有如家常便飯。
二十一年來，在我們走過這條令人心酸坎坷的醫治漫漫長路，她所經歷的挑戰、考驗，甚至折磨，從來不是輕省的重擔。二十一年來身爲媽媽的我每分每秒陪侍在側、無以喘息，也無以迴避地一同經歷了這一切的痛苦與折磨。
你能想像連哭笑太久都可能會有生命危險的日子嗎？你能明白連續走十步就已經是身體極限的心情嗎？她因爲血氧濃度太低，只要稍微走動即有呼吸急喘快要窒息的感覺，太用力哭鬧也會呼吸困難甚至休克，高興時笑過頭，也可能會中風，甚至連上個大號都會喘吁吁的（她因爲心臟無力加上嚴重缺氧，上大號對她來說是吃力的一件事，所以我都必須在她旁邊，一邊給氧氣、一邊幫她按摩肚皮，協助她解出來）。
因此每天我都要隨時陪在身邊，幫她打理生活起居一切事務，包括吃飯、吃藥、洗澡、穿衣、如廁擦拭等費力之事。她無法自行準備食物、喝水有時也會嗆到，隨時得注意她的狀況，也因爲她不方便自己行走，她需要任何東西的時候，都必須由我拿給她，一天叫媽叫上幾百聲是很正常的。
每天晚上幫她洗澡、洗頭、刷牙、擦乳液、按摩、講牀邊故事大概都要花上兩個多小時，洗澡也時常是一場奮戰，我因爲長期照顧女兒，彎腰起身都過度脊椎受傷，小女自己又沒有力氣從浴缸爬起來，有時候我們母女倆就被困在浴室，要大聲呼喊爸爸或姐姐趕來救援，或有時候我生病了，女兒又不願意讓爸爸洗澡，就要拜託姐姐從她家來幫妹妹洗澡。
根據她的健康狀況，常常必須回醫院就診，大醫院看病一看就是半天，無盡的等待也是常態。她逐漸長大之後，攙扶她坐上輪椅慢慢有了危險性，記得有一次我們想去一間咖啡廳喝杯咖啡，姊姊和我一起扶她慢慢走上樓梯，但她一個重心不穩，我們母女三人就摔在樓梯上爬不起來，還好沒有嚴重受傷。
其實，我知道孩子生病的壓力也很大，她的腦部缺氧後語言能力受到傷害，常常有很多情緒無法表達，也沒辦法上學交朋友，只能每天和我被關在家裡。你能想像這樣維持了二十一年的生活嗎？到後來我終於病了，全身的疼痛做遍了檢查總查不出原因，縱使我有丈夫和一對兒女一同照顧小女兒，但長期的身心壓力和勞動，不論怎麼樣鐵打的身體都承受不了。
前幾年，我的婆婆也開始出現失智的症狀，爲了要照顧兩個病人，我和先生每日疲於奔命面對一老一小的病情，實在是焦頭爛額，後來只好帶婆婆到醫院做檢查，申請外籍看護。
要帶一個極重度身心多重障礙的孩子，是多麼的艱鉅，何等辛苦的一件事，有了這樣的孩子來到家裡，父母親都要付出比別人更多的擔心和辛苦，也許是因爲我們能一直保持着理性、樂觀的態度，才能給孩子最大的幫助，但是二十一年來，無可避免地對我們整個家庭的心理、經濟、日常安排等，都已造成很大的衝擊，因此而帶給我們的打擊與折磨，實在是外人難以想像與體會的。
但是，從小女兒出生到她前年往生，這二十一年來，所有的資源都是我自己查資料找來的，政府從未有人來關心我們這家人，我們一直都是獨自地走着這條遙遙不可預期的陪病路程。如今，一般醫療漸由全民健保所吸納，對我們這些重症病患的家庭確實是一大德政，可是長期照護的重擔，依然是家庭在承受，尤其大部分都是由媽媽默默的承擔着。
我相信，像我們這樣的家庭，全臺灣一定有幾十萬的家庭正在經歷同樣的辛苦過程，可是，又有誰關心着這些長期家庭照顧者的身心狀態？多少家庭因此而破碎了，多少無助的父母親躲在暗處哭泣？找不到社會資源，找不到諮詢管道，找不到支援團體，這是多麼令人心碎哪！
記得曾聽一個病友媽媽談及和先生一起去美國唸書時，雖然他們只是留學生的身分，可是在他們患有先天性心臟病的孩子出生後，立即有社工來訪，深切懇談將會碰到的難題，並且安排好醫療、復健、早療等等後續的事項，甚至日後的生活、安養、教育等都有適當的規劃，讓孩子的父母知道他們面對問題時，哪裡可以作爲他們的後盾。反觀我們的社會福利政策在哪裡？我真的不知道。