光的筆記－家中2肌萎症兒 汪母堅忍以對

汪雪真聲音清脆，是罕見南區天籟合唱團一員，約了採訪，對她甜美笑容又開朗的個性留下深刻印象，更令人感動的是汪媽媽的堅忍毅力。雪真的大哥汪永頂也是肌肉萎縮症，家裡有兩個肌萎的孩子，但在汪媽媽臉上看不到愁容，反而有一股從容樂觀；從小她教雪真和永頂「苦要放在心裡，不要把苦帶到外面去，要面帶笑容出門」，兄妹倆個性活潑、獨立，把快樂分享給周遭的人，就是緣於父母的教育。

上天給了雪真和永頂一對很棒的父母，從事進口日本廢五金的汪爸是另一股支持力量，汪爸說，「上天給孩子不聽話的四肢，只能認命好好照顧他們，讓他們快樂，能做就來做，多餘時間還可照顧其他病友」。

汪家有三兄妹，老大永頂和老幺雪真都是肌萎症患者，健康正常的二兒子，和爸爸一起做廢五金生意，已經結婚生子。

卅七歲的汪永頂沒上過學，卻寫出《頂出一片天》生命故事，令人動容；原本醫師說他「活不過三歲」，他現在卻天天活得精彩，除做網拍，還經營一家彩券行，自己當老闆。

廿八歲的汪雪真說，大哥影響她很大，大哥從小到大沒受過正規教育，但他不放棄自己，從電視學字，數學心算超厲害；她也曾面臨死亡的威脅，但看到大哥的例子，珍惜每一天好好過；她最大願望是成立肌萎患者的「長照中心」及幫病友就業媒合。

汪雪真現就讀空大大傳系，二○一○年參與拍攝紀錄片，曾獲臺灣青年音像創作聯展「故事高雄生活營」的導演推薦影片獎；高雄市社會局無障礙之家也以她爲故事腳本，委託空大老師王藝逢，拍攝「平凡中見偉大─身心障礙勇者成功紀錄片」，希望以她的生命故事鼓舞大家。