「翻轉罕見人生」 6罕病病友含淚帶笑勇敢活

軒誼（左二）3歲確診罹患天使症候羣，有嚴重語言與心智發展遲緩，但她愛笑，不斷在舞臺上對觀衆送飛吻。 記者林俊良／攝影

卅三歲的蕭仁豪看似個普通的大男孩，一早騎車趕上班，他做電腦繪圖、舞臺設計，工作之餘畫畫、養魚。如果蕭仁豪不說，沒有人會知道在廿年前，十三歲的他因爲罕病高雪氏症坐在輪椅上，讓鎂光燈在他矮小的身軀上此起彼落，母親賴阿美緊握他的手，懇求因費用高昂無法負擔的孤兒藥，沒有藥，每一天都可能是他的人生終點。

但當年那個長不高、肝腫大的孩子活下來了，就在蕭仁豪開記者會後，罕病基金會於一九九九年彙集各界愛心成立，促成立法，建立制度，健保給付罕病藥物、患者納入身障社福保障，扭轉蕭仁豪和所有罕見疾病孩子的命運，讓罕病不再是少數人的議題，成爲社會共同守護累積的資產，臺灣的罕病經驗更是世界典範。

回首廿年，昨天許多病友和家屬，也有捐助人和企業來到現場共同響應，罕病基金會更推出「翻轉罕見人生」紀錄片，與聯合報健康事業部、願景工程影像組合作，以蕭仁豪等六位病友故事爲主軸，記錄他們如何克服病苦，讓罕病變成是獨特標記，不再是人生的限制，也讓人看見基金會的服務價值，並且出版「絕地綠光」一書。

罕病基金會董事長林炫沛昨天指出說，每個人都有隱性缺陷可能，在世代相傳中，罕病家庭幫全人類承擔風險，所以需要社會支持，「美好不是一無缺陷，是社會可以一起坦然面對缺憾。」

一般人難以想像罕病生活經驗，基金會這廿年始終堅信，多一點了解，能帶來更多的同理心。患肌萎症的前立委楊玉欣昨天也現身分享，她撥頭髮、喝口水都要拜託人，「一天至少要拜託別人幫忙三百次。」，但她還是含着眼淚帶着微笑，勇敢的活下去。

除了蕭仁豪，愛笑、在舞臺上不斷對觀衆送飛吻的軒誼也是紀錄片主角，她三歲確診爲天使症候羣，嚴重語言與心智發展遲緩無法治癒。軒誼的媽媽回憶，當天走出醫院，和丈夫抱在一起哭，但哭完必須繼續走，「從此我不再化妝、穿高跟鞋，因爲隨時要衝向常跌倒的孩子。」

軒誼的爸媽明白有更多病家單打獨鬥，二○○七年聯合其他病家，籌組天使症候羣病友聯誼會，互相分享資源。

罕病基金會創辦人陳莉茵指出，罕病基金會成立以來，一路荊棘，只靠少數人的援手是不可能的，是臺灣這樣善的力量形塑出尊重生命的真諦，希望接下來大家也支持照顧罕病兒身心的福利家園。

完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》