走進罕病「軟骨發育不全症」人生 11／12起免費展出

探索罕疾的展覽「我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病『軟骨發育不全症』人生」11／12起在南港瓶蓋工廠免費公益展出。（主辦單位提供／林周義臺北傳真）

探索罕疾的展覽「我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病『軟骨發育不全症』人生」11／12起在南港瓶蓋工廠免費展出。展覽以動態體驗、裝置藝術、紀實攝影、文件紀錄、影像、生活輔具、行動支持等七大展區，生動且立體的呈現軟骨發育不全症患者的生活處境，期盼增進公衆對罕病羣體的理解並更多支持。而此次展覽也將於每日下午15點進行公衆導覽活動，邀請民衆、學校團體踊躍報名參加。

馬偕紀念醫院首任罕見疾病中心主任暨馬偕醫學院醫學系教授林炫沛表示，軟骨不全症（簡稱ACH）發生率約爲2萬5000分之1，絕大多數是基因突變所致，也就是父母親基因均正常，但在精子或卵子形成的過程中「纖維芽細胞生長因子接受體-3」（FGFR-3）基因發生突變，影響軟骨生長，導致身材矮小，終生身高平均只約130公分，四肢比例也特別短。

不僅如此，患者常因頭顱底部讓腦幹、脊髓通過的枕骨大孔過於狹小，會有壓迫神經、影響呼吸、引發水腦等併發症，出生後第一年的死亡風險約 2～7.5％，比普通人高出6 倍。成年後，仍易產生腰椎管狹窄，下肢神經易受壓迫，進而影響行走能力。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示，根據國健署今年9月罕見疾病通報個案統計，全臺軟骨發育不全症患者人數爲438位，其中14歲以下的未成年患者約70位左右，這些數字背後不只有因長不高、併發症嚴重而身心皆爲病所苦的患者，還有爲孩子的未來與治療焦急憂心的父母親友們，所組成的一個又一個弱勢罕病家庭，因此健保政策對罕病的照顧，不僅能穩定社會，也體現國家的人道關懷與對生命的重視，希望所有觀展民衆能發揮強大的社會影響力，讓「理解」、「尊重」、「平權」成爲臺灣最美的公民素養和社會價值。

此次展覽命題「我的平凡日常，誰的詩與遠方」不僅向公衆叩問，也呼應罕病族羣嚮往的「平凡」值得人們深思，包括無需因身高外觀被人盯着看，上學、工作、與日常生活不因疾病而挫折受限制，以及對健保政策福利與醫療平權的盼望。因此，展覽中央特別設置一段深約30公分、舖設紅毯的軌道，邀請觀衆降低身高，走進憋仄受限的半開放空間中，體驗軟骨發育不全症患者的日常視角，以及生活中明明低調卻被異樣眼光注視的窘迫與不自在。

爲了呈現軟骨發育不全症患者生活的真實樣貌，策展團隊與協會合力募集約15樣特別的日常輔具和公衆分享，臺灣帕運羽球女將、病友的蔡奕琳表示，小小人兒因身高矮、四肢短小、三叉指、跛行或雙腳無力等問題，在食衣住行各方面都有大大小小的困難要克服，爸媽和親友總會想方設法的四處尋找生活好物，讓他們能順利的獨立度過一天，從可一秒切換成筷子或湯匙的神奇餐具到上廁所夾衛生紙的小工具，從拿高處物品的取物夾到上公車時用的摺疊椅，從水龍頭延伸器到省力開罐器，樣樣都是生活智慧王一般的神奇小物，她出國比賽時常常想要通通帶出國，向選手村的他國選手們炫耀一番。

【我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病「軟骨發育不全症」人生】

展覽地點：瓶蓋工廠臺北製造所Ｉ棟（臺北市南港區南港路二段13號Ｉ棟）

開展記者會：2024／11／12（二）PM 14：00-15：30

展覽時間：2024／11／12（二）～11／17（日）AM10：00- PM18：00

主辦單位：社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會

協辦單位：財團法人罕見疾病基金會、臺灣弱勢病患權益促進會

活動統籌：PatientsForce 採𬭎整合行銷股份有限公司

展覽策畫：如芸製作 谷宛儒、叄個山創藝所 陳宜豐

參展創作者：艸執荒地質造所 吳卓昊、乘四建築師事務所 程禮譽建築師

展覽設計：CCUN STUDIO 張祺君

合作場地：瓶蓋工廠臺北製造所

合作單位：集思會展事業羣