願當白老鼠 漸凍病友郭大偉「只求活的機會」
▲臺灣年增約600漸凍人,成大醫院長淋冰水體會。(圖/成大醫院提供)
冰桶挑戰讓許多藝人、公衆人物紛紛響應,也讓越多人知道漸凍人這個疾病,但這個病一旦發病了,就只有等死,因爲根本沒有藥物可以治療,一位本來是科技大廠工程師的病友郭大偉自願當白老鼠,希望可以施做人體實驗,他吃力的說,如果連這樣一點繼續生存下去的機會都不給他們,那病友真的只有等死一條路。
漸凍人郭大偉坐在椅子上,連最簡單的呼吸都得戴着呼吸器,講話更是吃力,跟媒體對話得透過手機打字,郭媽媽表示,「晴天霹靂,從天堂掉到地獄,這是一個家庭想像不到的。」爲了照顧他,爸爸、媽媽、妻子承受極大的壓力。
郭大偉在3年前本來是科技大廠的工程師,年薪百萬元,但突然有一天吞東西有困難,連頭都擡不起來,被醫生診斷是漸凍人,一夕之間就像天堂掉入地獄,用手機打上「比死更痛苦的是讓你求生不能,求死不得」,因爲本來透過神經學權威林欣榮醫師尋得一線生機,渴望能用人體幹細胞治療病患的病狀,最後卻遭到衛生福利部以資料不齊全爲由退件。
郭大偉表示,「如果你們連這點機會都不給我們的話,我們只有默默等死。」他自願當白老鼠進行人體試驗,只爲了求一點延續生命的機會。
長期協助漸凍人的協會說,其實幾乎每位病友都非常期待有藥可以醫治這個病,漸凍人協會秘書長林韻茹表示,「這是病友一直以來的期待,所以只要有任何的消息,甚至是國外的,如果有人說,有一個什麼研究,有一個什麼藥物,然後我們的病友就會想要多瞭解。」
目前的藥物只能讓病患延長呼吸衰竭的時間,根本無法治癒,漸凍人一發病,幾乎就是隻有等死的命運,人體試驗因爲涉及病友的生命安全,衛福部不敢大意小心審查,但病友都說,只要能痊癒,真的做甚麼都願意。
成大醫院神經內科醫師林志勝指出,漸凍人這個名詞是國內漸凍人協會發明的,事實上這個病的正式名稱是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,這是運動神經元疾病中最嚴重的一種,漸凍人從發病到氣切或死亡,平均是3年,初估臺灣每年新增600名到800名病人。
林志勝說,這是種脊髓到大腦間運動神經元逐漸退化的疾病,好發於中年,原因不明,病人意識清醒,感覺系統正常,但肌肉逐漸被冰凍。