秀秀小腦萎縮 想善終怕等不到

病主法簽署流程

患有小腦萎縮症的秀秀，8年內從正常人變爲失能者，出入需以輪椅代步，無法說話，連簡單的肢體動作也相當吃力。《病主法》上路，但是罕病患者想善終，僅能苦苦等待衛福部公告相關的疾病清單。

《病主法》第14條第1項明定5款臨牀狀況，分別是末期病人、不可逆轉的昏迷者、植物人、極重度失智或其他政府公告的疾病，秀秀的狀況就屬第五款。病人自主研究中心執行長楊玉欣表示，許多病友團體7年前已向衛福部爭取將小腦萎縮、漸凍人、多發性硬化症等疾病納入《病主法》，然而至今仍未見衛福部公告。

秀秀心智能力與一般人無異，但因小腦萎縮症，漸漸無法行動，目前只能依靠簡單的手勢與母親溝通。她的父親也患相同疾病，多次因呼吸道感染送院急救，因怕痛抗拒插管，手腳卻遭綁，強制施行；最後一次送醫，入院10天就離世。

看見父親狀況，秀秀開始瞭解，病患很難獲得自主權。母親問她是否支持《病主法》，她艱難地豎起指頭，表示期待有善終權利；然而隨着時間流逝，她也只能與時間賽跑。

「罕病患者有需要，而且很急！」楊玉欣表示，許多患者在短時間內身體快速惡化，家屬爲此焦慮。她強調，不能因行政怠惰，傷害人民權利，若等到他們失去表達能力才適用《病主法》，恐怕爲時已晚。

對此，衛福部醫事司司長石崇良表示，罕見疾病因並非診斷時就是末期，納入《病主法》仍有爭議。他承諾半年內逐一公告《病主法》適用疾病狀況和診斷要件。