天使面孔 安徽8歲罕病女童擁244萬粉絲…平均壽命14年

擁有天使般面孔的藍妮妮，卻不幸患有罕病。（視頻截圖）

安徽8歲女童藍妮妮因爲有着天使般的面孔、空靈的大眼睛，吸引數百萬網友的關注。誰能想到，這個漂亮的女孩卻不幸患上了全球僅有幾例的罕見疾病──神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級，這種罕病會讓她隨着年齡增長認知反而「倒退」。媽媽爲她開了抖音帳號，在網上分享她抗病的日常。目前，妮妮在抖音已擁有244.5萬粉絲，被網友封爲「落入凡間的天使」，每次治療都備受關注。

來源：YouTube

綜合媒體報導，妮妮的爸媽老家在安徽省阜陽市，兩人2015年1月結婚，婚後前往上海。2016年妮妮出生，四個月時渾身發軟，到醫院初步診斷可能是佝僂病。又過了兩個月，妮妮的眼神一直在內斜視的狀態，到合肥市大醫院診斷爲發育遲緩，神經和運動能力發育都落後，需住院康復訓練。

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母親夏女士說，「11個月大的妮妮，無論我怎樣喊她都沒反應」，起初診斷爲中重度孤獨症，後來做了基因檢測顯示，患有神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級。

專家介紹，這是一種罕見疾病，是由基因突變導致。臨牀表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行爲異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮。據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。

擁有天使般面孔的藍妮妮，卻不幸患有罕病。（取材自微博）

妮妮的爸媽帶着女兒對抗病魔，並以視頻記錄抗病日常。2019年9月，一條關於妮妮做理療的視頻突然爆火，播放量達到百萬以上。

視頻中，妮妮總把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。有網友形容她「天使面孔」，「純淨，像沒被污染過一樣」。

擁有天使般面孔的藍妮妮，卻不幸患有罕病。（取材自微博）

妮妮的網名叫「藍妮妮是地球的」，充滿寓意。夏女士說，「大家都把孤獨症孩子叫作星星的孩子，但我希望着妮妮能像其他正常小孩一樣，從星星的世界迴歸，永遠留在地球，留在我的身邊」。

擁有天使般面孔的藍妮妮，卻不幸患有罕病。（取材自微博）