臺灣神經罕見疾病學會今成立 要修法催生研究用「腦庫」
▲臺灣神經罕見疾病學會今成立,要修法催生研究用「腦庫」。(圖/記者嚴雲岑攝)
根據衛福部統計,國內共有4239人罹患罕見腦部神經病變,佔了罕見疾病的1/3。爲了病患者得到更好的照顧,醫界、學界等30人,於今(11)日宣佈成立「臺灣神經罕見疾病學會」。未來除了建立臨牀資料庫外,更希望打破法規限制,效仿中、美成立「腦庫」,透過解剖大腦找出病理變化,並將研究回饋到罕病患者治療上。
臺灣已知的腦神經疾病包括脊髓小腦萎縮症等24種,脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓氏舞蹈正、遺傳性運動感覺神經病等都包含在內,疾病本身不但嚴重影響病人的生活品質,更會對家庭及社會在長期照顧上造成沈重的負擔。
臺灣神經罕見疾病發起人、臺北榮總腦神經科宋秉文醫師表示,現行《人體器官保存庫管理辦法》第二條規定,摘取器官後是以「移植」爲目的,但衆人皆知腦組織不能移植給人,因此病患就算被判定爲腦死,腦器官也無法提供醫、學界研究。
▲目前許多腦神經疾病都只能減緩症狀,無法延緩惡化。(圖/達至示意圖)
宋秉文舉人口老化常見的腦神經疾病巴金森氏症、阿正海默症爲例,表示現行的療法皆爲症狀治療,無法延緩惡化,「病人可能會覺得症狀有改善,但病還是在那裡,如果幾個月後又發作,就只能一直加藥」。
目前美國、中國大陸都有設置「腦庫」,醫師得於捐贈者被判定腦死後,摘取病患之腦神經組織供醫學研究用。宋秉文說,依照國外的經驗,最快幾小時內就收到捐贈的腦組織,但臺灣卻礙於法規,無法取得,自然也少了很多研究的機會。
未來臺灣神經罕見疾病學會的重要目標之一,就是希望推動《人體器官移植條例》修法,爲「腦庫」的成立而立法。宋秉文也盼望政府、民間企業能挹注研究經費,爲腦神經患者提供更好的治療。