「身在其中INCLUDE」藝術特展 喚起大衆關心漸凍症生命權

SMA治療藥物爭取協會致力爭取SMA病友治療的權益，近日到臺南鹽水蔡和泉故居、王爺巷底舉辦「身在其中INCLUDE」藝術特展。（張毓翎攝）

她們希望藉着不同形式的展覽，喚起大衆對「SMA生命權」議題的關注。（張毓翎攝）

透過不同薄度、質感肌理的布料，以鐵鏽染的方式，將SMA病友輪椅輔具零件記錄下來的作品。（張毓翎攝）

透過不同薄度、質感肌理的布料，以鐵鏽染的方式，將SMA病友輪椅輔具零件記錄下來的作品。（張毓翎攝）

這是展覽也播放紀錄片，將病友的堅毅、困境與掙扎傳遞給大。（張毓翎攝）

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）俗稱漸凍症，是罕見的體染色體隱性遺傳疾病，SMA治療藥物爭取協會致力爭取SMA病友治療的權益，該協會理事長李怡潔是臺南鹽水人，最近與姐姐李慈音回鄉舉辦「身在其中INCLUDE」藝術特展，透過不同形式的展覽，喚起大衆對「SMA生命權」議題的關注，進而產生更多的同理心，以行動支持社羣中微弱的聲音。

李慈音表示，現今醫療發達，SMA基因可被篩檢出來，因此現在新生兒幾乎沒有這樣的疾病，也就是說全臺剩下400多位病友，如果他們沒有治療的話，會隨着時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致行走或進食困難，甚至無法呼吸。

2016年，全球首個SMA治療藥物問世，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及；臺灣健保2020年7月開始有條件給付該藥，至2022年，雖然已有3種SMA治療藥物在臺上市，仍有92％的病友，無法取得健保給付用藥。

直到今年1月，健保署對外表示，已與2家藥廠達成藥品給付共識，若2月下旬的共擬會通過，最快5月1日生效，擴大給付後將涵蓋5成病友，且比現在多1種藥可選擇。

李慈音說，呼應鹽水區「月之美術館」《我們》的主題，特別在鹽水舉辦小型展覽，邀請所有參與者都成爲「我們」的一員，讓SMA與大家在此活動相遇，進而認識SMA，關心病友的用藥權益，爲他們爭取尊重生命權和生存權。

李慈音提到，這是展覽除了播放紀錄片，將病友的堅毅、困境與掙扎傳遞給大衆，還有透過不同薄度、質感肌理的布料，以鐵鏽染的方式，將SMA病友輪椅輔具零件記錄下來的作品；這次能借由港燈節期間，在蔡和泉故居、王爺巷底辦展，也感謝臺南市政府文化局提供這麼好的場地。