美男童圖畫書 募罕病經費2746萬元

爲了幫助患罕病的好朋友美國加州一名8歲小男孩狄倫席格,兩年前創作一本圖畫書巧克力棒》,透過義賣籌措罕病研究經費。他的義舉感動了許多人,該書出版迄今募得超過90萬美元(臺幣約2746萬元)。

《巧克力棒》(chocolate bar)是席格的獨特用語,用來表示「很棒」的意思。對於盡己所能幫助朋友,席格認爲這是「最棒的巧克力棒」。這本書出版至今在全美全球60個國家銷售超過2萬本。

他與好朋友普納札利恩2日到學校,與師長同學一起慶祝《巧克力棒》出版兩週年紀念。席格說,「我很感謝大家幫忙分享我的故事,啓發小朋友改變世界」。普納札利恩則說,「他爲我寫這本書,我感覺很驚奇」。

席格的好朋友約拿‧普納札利恩出生僅六個月時就被診出罹患「肝糖儲積症1B型」(Glycogen Storage Disease 1B),此罕見先天遺傳代謝疾病,讓幼兒患者體內無法正常代謝肝糖,造成肝脾腫大血糖過低,嚴重的話可能死亡。這種病目前仍無治癒方法,需靠嚴格飲食控制過活

兩年前,席格得知負責研究肝糖儲積症療法佛羅里達大學缺乏研究經費時,開始替好朋友擔心。父母提議協助席格賣餅乾檸檬汁來募款,不過席格有更遠大的夢想,他跟父母說,「我想寫一本書」。

席格花了幾小時的時間親手寫出《巧克力棒》並畫圖,由家人自費出版,在學校賣出200本。這項義舉名聲傳開以後,巴諾書店(Barnes & Noble)爲席格舉辦首場公開閱讀會,募到5000美元;全食超市(Whole Foods) 則捐了數百根巧克力棒。

負責治療與研究肝糖儲積症的佛羅里達大學內分泌學博士韋斯登說,感謝席格的善行,「治好這些小孩不再是個夢,現在可能成真」。