臉部腫大 曾被拉下口罩訕笑…9歲小天使微笑抗病獲陽光獎

年僅9歲的徐喬歆,因患有多囊性淋巴囊腫合併血管瘤,臉下半部、及舌頭異常腫大,滿月前即歷經兩次重大清創手術,至今仍時常進出醫院治療。圖/陽光基金會提供

爲鼓勵顏損及燒傷學子克服逆境努力向學、勇敢追夢,陽光基金會設立「陽光獎助學金」,至今已逾2萬人次受獎,2021年追加增設「陽光獎」,鼓勵正值傷病逆境,仍正向面對考驗的陽光青年學子,今年總共10人獲陽光獎。其中,從小患有多囊性淋巴囊腫合併血管瘤,滿月前即歷經兩次重大清創手術的徐喬歆,面對旁人的好奇眼光,選擇微笑面對,獲陽光「雙金」肯定。

年僅9歲、就讀國小三年級的徐喬歆,因患有多囊性淋巴囊腫合併血管瘤,臉下半部、及舌頭異常腫大,出生時在臍帶未剪情況下緊急插管,滿月前即歷經兩次重大清創手術,「出生後幾乎每兩週就有一個手術,當初不知怎麼撐過來的。」喬歆媽媽提及過往仍心有餘悸,直到六個月大後才得以出院返家,返家後每週仍要回診報到,至今身上仍留有氣切與胃造口。

就讀幼兒園時,喬歆需媽媽陪讀在側,升上小學後除仍時常因身體狀況進出醫院,上課期間若有痰,小小年紀的喬歆便至教室一旁從氣切口灌生理食鹽水,引發嗆咳將痰咳出,書包裡常需攜帶許多藥品;也時常有人好奇她口罩下面容,甚至無禮動手拉她口罩觀看、對她說「嘴巴好惡心」等話語。

喬歆媽媽說,不知道要如何帶孩子走入人羣,太多的眼光和話語都讓她害怕,感謝當初早療社工引介陽光基金會,陪伴支持着她與孩子往前走。爲幫助喬歆抒發情緒、調適他人眼光,陽光社工安排心理師遊戲治療、支持團體活動及入學宣導等服務,如今喬歆不僅能正視面對他人好奇眼光和言語,也願意脫下口罩走向人羣。

樂觀、努力向學的喬歆,今年獲陽光基金會優秀獎學金及陽光獎殊榮,喬歆說,「我選擇以微笑樂觀的態度去面對我未來的每一天。」未來希望成爲一名畫畫老師,透過繽紛畫作分享她眼中的世界,並帶領學生髮揮無限想像力。

陽光基金會執行長舒靜嫺表示,燒傷顏損孩子成長曆程艱辛程度難以想像,面對逆境與限制保持不放棄精神,甚至能樂觀、正向看待,是在服務中看到並且十分敬佩的,期盼每個人都能成爲陽光孩子們正向支持的力量,陪伴他們建立自信、茁壯成長。