積極搶救漸凍人 醫療在地化

健康醫療網/記者林怡亭報導

60歲的陳媽媽近半年來,陸續出現吞嚥困難、構音障礙手腳肌肉不自主跳動狀況。她到附近大小醫院看診,都找不到正確的治療方法,最後到衛生福利部臺北醫院求診,被診斷爲漸凍人。由於漸凍人肌肉會日漸萎縮,通常罹病1到2年就造成四肢癱瘓、呼吸衰竭,因此該院緊急申請孤兒藥,無縫接軌進行治療,希望能提高治癒率。

▲醫療在地化 積極搶救漸凍人(圖/健康醫療網提供)

衛生福利部臺北醫院神經內科主任莊毓民表示,漸凍人是運動神經元疾病,發生的機率爲萬分之一,爲一種罕見疾病中的可怕退化性疾病,多好發於中老年人症狀是肌肉會逐漸萎縮,意識清楚卻無法完整表達,到後來連步行和自我照顧都會出現困難,通常罹病1到2年就會演變爲呼吸衰竭和四肢癱瘓。過去區域醫院會將罕見疾病轉介至醫學中心,但對於像是漸凍人等必須爭取時效性的疾病,提早一天服藥就能增加多一絲治療機會。莊毓民回憶,陳媽媽的家屬一開始也不放心,認爲病患應該轉至醫學中心就醫,但後來感受到醫療團隊的積極治療態度,並考慮在地醫院能就近治療和照護,提高方便性,因此將病患留在臺北醫院治療。衛生福利部臺北醫院醫療團隊以特急件向健保署申請緊急採購目前唯一覈准使用的孤兒藥,希望能無縫接軌阻斷疾病進展。該院施玲娜代理院長呼籲,平時應該多多關心家人健康,早期發現早期治療,並及早使用特效藥,可望有效減緩疾病的嚴重度。

資料來源: healthnews.com.tw/