罕見疾病SMA治療有突破 高醫鍾育志籲納新生兒篩檢項目

高雄醫學大學講座教授鍾育志24日到高雄大學主講「在逆境中擁抱希望：罕見病友的生命啓迪」，分享治療脊髓性肌肉萎縮症的心得。（高雄大學提供／林瑞益高雄傳真）

高雄大學校長陳啓仁（左）24日致贈感謝狀給高雄醫學大學講座教授鍾育志（右）。（高雄大學提供／林瑞益高雄傳真）

國立高雄大學《卓越講座》24日邀請高雄醫學大學講座教授鍾育志，分享長期投入罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy , SMA）」治療與研究的心得，以及推動將治療藥物納入健保給付的努力過程；鍾也藉此呼籲父母親們務必將「SMA」列進新生兒篩檢項目，未發病的治療效果最佳。

高雄大學校長陳啓仁主持講座並致頒感謝狀給鍾育志，表示新學期首場講座就邀請「臺灣SMA之父」，以「在逆境中擁抱希望：罕見病友的生命啓迪」主題，不僅是衛教宣導，帶領師生認識「脊髓肌肉萎縮症」病因，以及醫療技術、社會支持協助患者重獲新生；更是透過仁醫視角，學習尊重並爭取延續每個生命的精神。

鍾育志指出， SMA是一種會導致運動神經元逐漸退化的罕見遺傳病，患者通常在嬰兒期或童年期出現肌肉無力的症狀，逐漸喪失行動能力。而隨着近年來醫學技術的飛速進步，包括藉由新生兒篩檢以及針對疾病機轉的精準療法，SMA的治療前景顯著改善。

鍾育志分享多位SMA患者的生命故事，展現這些孩子和家庭，在面對疾病帶來的未知和絕望時，從未放棄。他們的堅韌與不屈，纔是真正促使重生的力量；醫療技術固然重要，但社會支持與家庭的情感力量同樣不可忽視。

鍾也指出，他對SMA治療未來前景充滿信心，並呼籲社會大衆應加強對罕見疾病患者的關注，讓罕病患者不僅只是能夠存活，更能夠擁有有尊嚴、充滿希望的生活。

鍾育志畢業於高雄醫學院醫學系，並在日本東京女子醫科大學獲得醫學博士學位，目前爲高雄醫學大學兼任客座教授、國立陽明交通大學終身講座教授、高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科主治醫師。