41歲確診巴金森氏症 靠這興趣讓手指靈活 與病共處20年

得巴金森不是世界末日,正向與疾病共處 仍可譜出動聽的人生樂章。(示意圖/Shutterstock)

不少巴金森氏症病友得知罹病時,頓覺人生彩色成黑白,確診巴金森氏症分別20年及10年的病友林先生及Andy,透過自身努力證明,得了巴金森氏症,人生一樣可以譜出動聽的樂章。

現年61歲的林先生是國小老師,20年前有一天在學校他站上高梯裝燈泡,在下面幫忙扶住的梯子的同事納悶「梯子怎麼抖這麼厲害?」原來不是梯子抖,而是林先生的腳抖動嚴重,並不是他怕高,這是巴金森氏症的症狀。

規律運動有助控制帕金森氏症病情,並維持生活品質。(示意圖 / Shutterstock)

●41歲確診巴金森氏症,學生學他抖手,他索性跟學生比誰抖得久

「我只要一緊張右手就抖不停,」林先生說,讀書時國文課寫書法、自然課解剖青蛙、都曾經因爲手抖影響表現,考駕照也因爲穩定測驗一直考不過未能取得駕照,但認爲對生活沒有太大影響,就沒有去找出原因,直到手抖的情況愈來愈嚴重,與人交談時右手抖到無法停止;演奏胡琴時手抖到無法拉弓,加上右側手腳抖動太頻繁,林先生趕快就醫,做了一連串檢查後,確診巴金森氏症。

「那時很震驚,畢竟那時才41歲,」林先生經常想着,人生那麼長,後面的日子怎麼辦?林太太則只要聽到江蕙唱的臺語歌〈家後〉,從第一句歌詞「有一日咱若老,找無人甲咱友孝,我會陪你」(有一天我們老了,找不到人孝順我們,我會陪你)就開始哭,但想到先生他已經很難過,又不是她哭他就會好,慢慢轉念,正向陪先生面對疾病。

林先生遵照醫囑維持正常生活及減少壓力,確診時他在學校擔任主任,爲了減壓他從主任職退下,改任組長,教學工作則持續,慢慢調適心情面對生病的事實,「我給自己心理建設,凡事盡力就好,讓自己的心情變好,壓力也少些。」只是手抖無法控制,有時在學校手抖到小朋友學他,「我就跟他們比賽,看誰抖得久、抖得有節奏。」他不跟學生髮脾氣,以詼諧的方式解決問題,讓學生了解什麼是巴金森氏症。

●「穿高跟鞋的女生走得都比我快,原來我得了巴金森氏症!」

Andy則是10年前確診,那時他52歲,在電腦軟體公司負責銷售與維護業務,確診前,他已經有將近一年時間覺得格外疲累,工作力不從心,每天吃完午餐眼皮就重得張不開;有一天早晨走在上班路上,他一直被「超車」,連穿高跟鞋的小姐也很快從他後面超越他把他甩得老遠,後來無力的狀況愈來愈嚴重,他到便利店買東西拿不出皮夾裡的鈔票付帳,爲客戶修電腦轉不動螺絲起子,甚至開車時幾乎轉不動方向盤。

Andy就醫檢查,初診醫師就肯定他是「巴金森氏症」。從「動作慢」開始回想,Andy想到他其實還有其他徵兆,「像是面無表情,兒子都說我撲克臉,很嚴肅,」另外,他40多歲起嚴重便秘,以及跟太太去漁港玩卻完全聞不到海鮮的腥臭味,也在確診後有了答案,「原來這都是巴金森氏症的早期症狀。」

52歲正當壯年,人生卻出現巴金森氏症這個變數,但想到上有高齡父母,下有當時就讀高中的兒子女兒,身旁還有18歲就認識相戀的太太,Andy決心跟巴金森氏症奮戰到底,希望有更多時間陪伴年邁父母及子女。幸運的是他確診快,也很快進入正規療程,他規律門診、服藥、運動。10年過去,兩個孩子一個已就業,一個今年研究所畢業,雙親也健在,Andy三不五時帶爸爸媽媽在外面餐廳吃飯享天倫。

●藥效起伏時 身體會突然「當機」像木頭人動不得

發病後的日子,林先生和Andy三言兩語帶過,聽起來生活似乎沒有很大影響,然而箇中辛苦,沒有親身經歷,難以體會其味。

巴金森氏症是因腦內黑質部位退化,導致神經傳導物質「多巴胺」生成不足,造成肌肉活動受到不同程度的限制,進而影響患者的身體活動能力,主要治療藥物爲「左多巴」,但用藥時間長了以後,左多巴的藥效會開始起伏不定,忽強忽弱或忽長忽短,當藥效減退時病人會「斷電當機」全身動彈不得,藥效推動力量太強,病人則出現無法控制肢體胡亂扭動的「異動症」,都讓病友十分困擾。

林先生確診多年都依照醫師指示規律用藥,沒有發生因藥效不足而成爲木頭人的慘況,頂多藥效不足時做動作力不從心,「像用電腦時有一些操作需要右手連續點兩下滑鼠,這時候就做不到!」但去年他卻頻繁跌倒,幾個月內摔了十幾次。林先生接受醫師建議,使用緩釋型的新藥,藥效釋放穩定,減少異動起伏,他並在走路時用朋友贈送的兩支健走杖增加穩定身體重心,終於不再跌倒。

林先生(右)吹奏薩克斯風,Andy(右二)與醫師配合演唱《快樂的出航》。(圖片來源 / 陸教授神經科診所提供)

●正向與疾病共處 仍可譜出動聽的人生樂章

談到如何面對巴金森氏症?林先生與Andy異口同聲說:「就是面對它!」聽醫師的話、規律用藥、適度運動,讓身體的多巴胺維持比較小的波動。

巴金森氏症病患至少要與這個疾病共處15~20年,「3個Lucky 7」是巴金森氏症的治療目標,陸清鬆說,所謂「3個Lucky 7」是指7年生活如常的「蜜月期」、7年維持基本工作能力的「工作期」,以及7年保持基本生活起居的「退休期」,以60歲發病、21年後81歲來說,只要控制良好,老年生活還是可以很有品質。

「該吃藥就要吃藥」,林先生認爲,身體本來就會老化,最好就是當身體老化到最後階段時,巴金森病程也進展到最後階段,「兩者一起到終點!」Andy則樂觀認爲,雖然目前巴金森氏症還不能治癒,但醫學一直進步,現在還有很多治療方法在臨牀試驗,或許能等到春暖花開的那天!

運動有助控制巴金森氏症病情,林先生原本就熱愛運動,生病後一樣勤於運動,常在下班後跟同事打羽球,不忘先吃藥充電再去打球,「同事揮拍球打過來,我接得到就接,接不到就算了,反正老朋友了,大家都知道我的情況!」生病後他還開始學吹薩克斯風,「巴金森氏症患者到後來肢體會僵硬,吹薩克斯剛好練一練手指頭,希望以後比較不容易僵硬。」

林先生與Andy兩人前陣子一起出席「世界巴金森日」記者會,林先生當場以薩克斯風演奏歌曲《快樂的出航》,喜歡唱歌的Andy拿着麥克風與醫師在旁高歌,現場氣氛歡樂。罹病多年,他們完全沒有被巴金森氏症擊倒,以正向開朗的心、健康的生活型態,讓自己的人生維持快樂的出航!