自閉症家長的困惑：家庭干預不出效果？這兩個關鍵請不要逃避

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家庭干預是自閉症干預的正解嗎？

很多的居家干預，不過是家長選擇Easy的道路後將孩子交給命運去審判罷了。

前幾天和一位家長聊天，聊到譜系家庭干預的現狀。她說隨便的、未經專業指導的家庭干預是一條Easy（容易）的路，而認真謀劃、尋求高質量的機構干預並結合家庭干預的顯然是一條艱苦但Right（正確）的路。

她又說，其實很多家長並不是不明白Easy和Right的路有什麼區別。只是在Easy和Right之間，選擇了Easy，但是不肯承認沒有選擇Right，而且還常常會合理化自己的行爲。

給家長做訪談的過程中，我都會好好問一問家庭干預的狀況，大體聽到這幾類：

從診斷開始就堅持只家庭干預，堅稱自己的孩子自己最瞭解，媽媽最適合干預，干預不是個專業問題；

從診斷開始機構干預，家長具備一定能力後，開始執行家庭干預；

家庭干預是機構干預的補充；

機構干預“畢業”後，在專業人士指導下開展後續的“家庭干預”；

一直有專業人士督導的，由家長執行的家庭干預；

至於請專業人士入戶，算作居家干預，不在討論範圍內。

以上的家庭干預方式在互聯網世界裡，聊來聊去，在不同年齡段的家長嘴裡，傳來傳去。

很多不選擇機構干預的家長，認知還停留在“我的孩子和幼兒園小朋友玩不到一塊兒，我該怎麼辦”，卻呈現出家庭干預就是“政治正確”的鬥士姿態，令人十分困惑。

家庭干預應該是干預的主要構成

還是補充性構成？

關鍵是要由訓練有素的專業人員執行有針對性的干預措施，具體誰來執行並沒有那麼要緊。

有成果的家庭干預的前提是家長把自己訓練成了“訓練有素”父母，且有能力制定“有針對性的專業措施”。

家長要成爲訓練有素的專業人員，需要投入大量的時間成本和精力去學習專業知識並積極實踐；有針對性的干預措施（包括策略和具體實施計劃）則需要“督導”角色來擬定。

家長達不到上述兩個標準，當然是交給專業人士更好；家長能達到上述標準且時間允許，當然是自己來更好。

事實上，真正能達到這個標準的家長，百裡挑一（不是嚴格的科學詞彙，是文學詞彙，事實上我心裡覺得百裡挑一都達不到）。

我認識的人中不乏強力的學習型家長，最終甚至成爲了真正的專業人士。但這樣的家長終究是少數，事實上，更多的家長，羣內問的問題極其初級，所執行家庭干預也不過是在家多玩幾輪遊戲，聊以自慰罷了。

醫生告訴我，我的孩子症狀較輕，

叫我做家庭干預

醫生讓家長“做家庭干預”還是“只做家庭干預”是很值得細品的一句話。

以我對諸多醫生的瞭解，都是建議“要儘早干預，包括家庭干預”，很少給出“只需要家庭干預”的意見。

還是上面問題的邏輯，即便今天你就學習起來，即便你天資聰穎，也需要花相當長的實踐才能達到“訓練有素”和擬定“有針對性的干預措施”的標準。

單靠看書看視頻自學，實踐中完全沒有專業人士來幫助糾錯，家長做到訓練有素、能制定有針對性的干預方案的概率極低。

不少家長看機構的干預師都是拿着放大鏡去審查，不相信專業的人做專業的事，對着自己就用“愛”的濾鏡，過濾掉科學干預需要“訓練有素”和“有針對性”的前提，開始迷之自信起來。

要知道，選擇專業人士干預爲主，家庭干預就是在保底的基礎上做增量；如果只是家庭干預，沒有經過專業訓練的家長給了多少量就是多少量，純粹看運氣。

坦白講，一開始就勸家長“只家庭干預”的醫生和網紅要不就是真的無知，要不就是想賣課被商業利益“豬油蒙了心”。

而那些一開始就選擇只家庭干預，花大量時間提升自己，將自己培養成一位“訓練有素”的家長，這很值得敬佩。但我依舊堅持家長在培訓自己的時候，應該尋找專業人士的幫助，尤其是剛入圈還無比茫然的那幾個月，一定要密集尋求專業幫助，至少要給自己指明方向和建立糾錯機制。

而那些選擇Easy道路，卻不敢面對自己內心選擇的鴕鳥家長，我只盼着你們合理化自己的行爲後不要來互聯網大喊大叫，你選擇將自己的孩子交給命運來審判，沒人能攔着住你。但基於樸素的道德，請不要讓別人的孩子，也接受一樣的命運。

最後分享一段文獻摘錄翻譯，美國兒科學會2020年發表的臨牀報告《ASD兒童的識別、評估和管理》中關於“干預方式中家長執行的治療或家長干預培訓”一節。在這一節之前，AAP大篇幅介紹了有循證證據的干預技術和有效干預措施的共同特徵，然後才介紹到“家庭干預”一節。

（英文不好，翻譯吃力，想擡槓，儘快擡）

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越來越多的證據表明，由訓練有素的父母（或其他照護者）提供的有針對性的干預措施可能是治療計劃的重要組成部分。發表了越來越多的有關父母（或其他照護者）直接參與實施的干預療法的隨機對照試驗的研究結果。家長干預培訓可分爲兩類，一類是家長支持，另一類是父母（或其他照護者）直接參與實施的干預。

家長支持是指以知識爲重點，爲兒童提供間接益處的措施，包括護理協調和心理教育。

父母（或其他照護者）直接參與實施的干預則以操作技術爲重點，爲兒童提供直接益處。這些干預措施針對ASD的核心症狀或其他行爲和技能，並且很可能是建立在自然環境中的 ABA 方法的基礎上的。照護者培訓課程可以在家庭、診所、學校或其他社區環境中進行，也可以通過遠程醫療保健提供。讓家長直接參與實施的干預至關重要。

這麼拗口，我幫大家總結，家庭干預很重要，但是不是“只家庭干預”。AAP強調家長直接參與實施干預至關重要，但不要丟掉了“訓練有素”和“有針對性的干預措施”這兩個定語。

就算家庭經濟狀況不能支撐機構干預，也還請爲了孩子不要選擇最Easy的路，至少做個努力尋找專業人士幫助，努力提升自己的家長，讓自己早日訓練有素起來。

end

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注：封面及正文圖片來源包圖網。