張媽媽慈善基金會播愛心 罕病病友樂開懷

病友聯誼暨經驗交流分享活動在張媽媽慈善基金會贊助下，74名病友及家屬一起度過愉快的一天。（圖／張姚宏影慈善基金會提供）

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵（前排左）致贈感謝狀給張媽媽慈善基金會，由日月光文教基金會總監林浚南（前排右）代表接受。（圖／張姚宏影慈善基金會提供）

阿峰（左）是骨質石化症患者，他爸爸說，阿峰因骨質較硬易碎，常因不小心的碰撞，手、腳骨頭斷了好幾次，視力也弱。（圖／張姚宏影慈善基金會提供）

「土城日月光有吃有玩，真的好好玩噢！」，財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會（簡稱張媽媽慈善基金會）贊助財團法人罕見疾病基金會，今（20）日在土城日月光廣場舉辦病友聯誼暨交流分享活動，共有9種罕病類別、共74名病友及家屬參加該項活動，度過愉快的一天。

日月光集團創辦人張姚宏影女士於105年11月26日辭世，子女張虔生、張洪本及張迎申，爲感念母親宏恩與對社會之慈愛，成立「財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會」，秉持張媽媽一生奉行廣結善緣、慈悲愛心、奉獻衆生的理念，辦理各項社會福利慈善事業，以發揚並傳承張媽媽無私奉獻的精神。

聯誼暨交流分享活動，中午在日月光廣場展開，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士頒贈感謝狀給張媽媽慈善基金會，由日月光文教基金會總監林浚南代表接受。此項疾病照顧經驗的交流分享，是病家在長期患病等待過程口需要的「唯一良藥」，畢竟罕見疾病目前無藥可醫，由過來人提供經驗，讓自己也能順利與疾病共存，甚至因應未來所要面對的種種問題，都非常重要。

把握交流分享的機會，罹患阿拉吉歐症候羣的四名病友及家屬共10人，共聚一桌交換經驗，小妍媽媽說，小妍從出生時2800公克重，兩、三個月大的時候，被發現「怎麼養體重都未增加，後來又陸續發現黃疸嚴重、肝臟、心臟都有問題，爲讓孩子順利長大，她甚至捐肝給女兒進行肝臟移植，才使女兒存活到現在」，她的經驗讓其他病人及家屬都深有同感。

阿峰則是骨質石化症患者，他爸爸說，阿峰因骨質較硬易碎，從小到大，常常因不小心的碰撞，手、腳骨頭斷了好幾次，視力也弱，「幾乎只能近距離看到車牌一樣大小的字體」，還好在苦心照顧下，如今讀到國二，雖然罹病，但在語文方面有較好表現，玩魔術方塊從一開始要花2、3天才能拼完成，到現在3乘3最快只要18秒就能拼好、4乘4也只要1分多鐘可拼完。