象迷罕病SMA病童想當棒球員 炸裂舞倒背如流

罕見疾病病童張仁謙、張恆瑜是兄弟象球迷，他們對球員陳子豪的應援舞倒背如流，並在罕病基金會的心靈繪畫班，畫下擔任球員的未來想像。記者曾吉鬆／攝影

罕見疾病病童張仁謙、張恆瑜兄弟，均罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）。雖然自幼被疾病影響，但2位病童仍勵志要成爲職業棒球選手，身爲兄弟象球迷，他們對球員陳子豪的應援舞倒背如流，並在罕病基金會的心靈繪畫班，畫下擔任球員的未來想像。

病童母親表示，家族人無人罹患罕見疾病，自己沒有選擇自費篩檢，因此來不及阻止兄弟二人罹病，仁謙確診的同時，弟弟恆瑜已經出生6個多月，考慮到SMA的遺傳風險，隨即安排恆瑜進行基因檢測，檢查結果顯示兄弟倆罹患同樣疾病，面對陌生的疾病，整個家庭充滿了恐懼和擔憂。

今年暑假，兄弟2人首次參加「罕見中區心靈繪畫班」，體驗藝術的樂趣，繪畫主題是「遇見心中的自己」，2人不約而同選擇職業棒球選手作爲日後的志向，並將運動的夢想融入在作品中呈現，先是平面繪畫創作，還用鋁線、黏土等複合媒材，將畫作的模樣塑造成立體公仔作品，2人童言童語說，夢想是有一天能夠踏上球場，開心地和其他孩子們打球。

課程中另一項運用媒材，使用石膏繃帶製作一體成型的半立體畫作，對於兄弟2人是新鮮的挑戰；使用石膏需要耐心與專注力，在老師的指導和父母的幫助下，也順利完成了這個挑戰，當他們看到自己的畫作時，臉上充滿了驕傲與成就感。

母親表示，透過藝術創作，2人不僅學到了各種藝術創作技巧與興趣，過程中找到了自我表達的途徑，展現出十足的自信，並從藝術創作中獲得了快樂，對於家人來說，看到孩子們在這些活動中找到樂趣並積極面對生活中的挑戰，是最大的欣慰與鼓勵。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則回憶，自己罹患罕病的兒子，離世前最後一堂課即是繪畫課，病友雖然生病了，但透過繪畫、音樂，都讓生命更加寬廣，鼓勵病友在藝文領域中發光、發熱。