無力負擔GD2抗體 癌童死前問「媽媽不愛我？」 病團：納健保是關鍵

長庚團隊與病友媽媽蔡紀葦。（林周義攝）

神經母細胞瘤是兒童癌症中，除腦瘤、淋巴瘤外，最常見的實體惡性腫瘤，佔兒童癌症的7.8％，但死亡佔比高達15％。神經母細胞瘤表面具有GD2抗原，可藉由GD2抗體誘發免疫系統殺死癌細胞，然而這項治療價格高昂，甚至有女童到死前都仍質疑「媽媽是不是不愛我？」。病友團體表示，對家長來說，若無法給孩子和他人一樣的治療機會，將抱有遺憾和罪惡感，而藥物納入健保就是關鍵。

林口長庚兒童血液腫瘤科主任陳世翔指出，神經母細胞瘤患者的疾病分期中，低危險或中度危險羣病患者屬於預後較好的族羣，一般來說接受手術或化學治療就有很好的預後較好，20年的存活率可達8成以上。然而，高達一半以上的神經母細胞瘤患者，都屬於高危險羣。

在臺灣，每年約有10～15位高危險羣神經母細胞瘤的癌童，即便以高劑量化學治療、手術切除、放射治療將癌細胞清除，殘存的少數癌細胞，在各種檢查中還是很難被發現，等到癌細胞又增生到一定程度時，病症又會出現，複發率極高，20年的存活率僅有3成。

中研院士、林口長庚醫院幹細胞與轉譯癌症研究所特聘教授陳鈴津過去曾發現，GD2抗體可與神經母細胞腫瘤表面的GD2抗原結合，誘發免疫系統攻擊並殺死癌細胞，是高危險羣神經母細胞瘤治療的重大突破。2009年至2015年間，她與研究團隊追蹤接受GD2抗體治療的患者，合計1183人。

這項大規模跨國臨牀試驗結果顯示，接受GD2抗體免疫治療組和標準治療組相比較，5年無復發存活率爲61％ vs. 46％、總存活率72％ vs. 56％，即使在其中有662名大於18個月的第4期高危險羣的癌童，表現依然亮眼，5年無復發存活率和總活存率分別爲57％和71％。這項研究成果已在2022年12月發表於《臨牀腫瘤學雜誌（Journal of Clinical Oncology）》。

GD2抗體已於2015年在臺上市，但因需要自費，不少家庭都無法負擔。臺灣神經母細胞瘤病友關懷協會常務理事蔡紀葦的兒子也是神經母細胞瘤患者，她爲讓兒子活命而變賣房子，換得1000萬醫藥費。然而其他家庭則沒有那麼幸運，與兒子一同在醫院治療的孩子一個接着一個離世，甚至有一名比兒子稍微年長一點的女童，死前還問她「媽媽是不是不愛我，爲什麼弟弟（蔡的兒子）可以做這個治療，我不行？」。

蔡紀葦表示，無法讓孩子接受治療，對家長來說是很深的打擊，將抱有遺憾和罪惡感，藥物納入健保給付將是關鍵。健保署醫審及藥材組組長黃育文說，目前健保署已同意將GD2抗體免疫療法納入暫時性支付，用於12個月以上高危險神經母細胞瘤的初次使用，並且要用於自體幹細胞移植後，可申請1次治療（5個連續療程），預計下半年上路，健保覈價爲每瓶29萬8198元，每個療程需5瓶，所以一次完整治療需25瓶。後續健保署將依真實世界資料評估是否正式納入給付。