u故事/年輕型失智症挑戰:在記憶中迷失 巷弄咖啡廳營造理解與包容
65歲前罹患失智症者被歸類爲年輕型失智症,然而在臺灣,30歲到64歲失智症人口盛行率爲千分之一,約有1.4萬人爲年輕型失智者。記者董子誠/攝影
「只需要說慢一點,他仍理解這個世界。」來自年輕型失智者的家屬心聲,盼望外界能夠對失智者多一分理解與包容。在醫學上,65歲前罹患失智症者被歸類爲年輕型失智症,然而在臺灣,30歲到64歲失智症人口盛行率爲千分之一,約有1.4萬人爲年輕型失智者。
「歡迎光臨,裡面請坐喔謝謝!」年輕型失智者吳正邦,對每一個顧客小心翼翼詢問着,不定時語句中伴隨着「對不起。」計算機前顫抖的雙手,正在計算着收帳後找錢的金額數字,「有時候會怕客人不舒服啊,會比較不好意思啊這樣子,要讓自己的腦部稍微清醒一點」吳正邦受訪表示。
隱藏巷弄間咖啡廳Young記憶會館,這裡員工與來往客羣步調不同於商業咖啡廳,取而代之,更多的是緩慢平穩的謹慎與耐心迴應。咖啡館內,內外場充滿着色彩繽紛的便利貼標記,將每一個工作流程細心拆解成小步驟,仔細排列拼貼於每一個工作場景。Young記憶會館透過「職務再設計」結合失智症支持服務機構,在平日安排輕中度失智者課程,假日則開放營業由失智者透過訓練提供餐飲服務,透過這樣的結合進而達到社會倡議功能,增進社會大衆對失智議題友善度。
長庚醫院神經內科醫師徐文俊表示,失智症有年輕化趨勢,發病年齡逐漸提早,臨牀觀察門診年輕型失智症病患約佔10%左右,比例上分別爲退化性額顳葉型失智症,外傷型通常來自交通意外。「透過職能治療師,職務再設計,把工作SOP拆解細項執行,這樣年輕型失智者就能夠重新發揮能力。」徐文俊表示,年輕型失智症家庭更爲弱勢,家庭人口數較少且本該處於經濟上升發展期,因此,照護伴隨着大量時間體力經濟需求,照護者肩負更多照顧重擔。
長期分擔內場支援,臺灣失智症協會副秘書長餘黛薇表示,失智症並非無法學習,「其實我們很多失智者在生病之後,會經歷非常多挫敗經驗,譬如說大家可能一直說"你怎麼又忘記了?"他有可能不記得你要他做的事,可是他會一直記得,你一直說他老是忘記。」
吳正邦妻子陳欣儀替吳正邦擦拭兩頰汗水,她回憶起先生的生病歷程,「這段路程我們走了好長,但是我們不氣餒對不對?」「現在就是把傷口抹平。」更感嘆地向我們說,「如果有一天他把我忘記,那也沒關係,我在他心裡曾經存在過。畢竟這是我們一起走過的人生旅程,誰先忘了誰其實不是那麼重要的。」
65歲前罹患失智症者被歸類爲年輕型失智症,然而在臺灣,30歲到64歲失智症人口盛行率爲千分之一,約有1.4萬人爲年輕型失智者。記者董子誠/設計