臺版《羅倫佐的油》救罕病兒　網嘆「不能安樂死」 母：絕不放棄

電影《羅倫佐的油》在臺灣發生，一名媽媽把救治ALD罕病兒的歷程用影片記錄下來，感動數十萬網友。（圖／網友jessicayeh12授權提供）

電影《羅倫佐的油》情節在臺灣真實上映。一名媽媽葉恬伶因爲兒子罹患ALD罕見疾病，不只散盡家產、世界求醫整整10年，由於始終無藥可醫，眼見兒子從活潑亂跳一路退化成四肢癱瘓，她把復健過程用影片記錄下來，感動數十萬人，但有網友提到「安樂死」，她也很堅定表示：「絕對不會放棄。」

兒子小時候活蹦亂跳，成年卻是癱瘓模樣，現在追飛機成了精神寄託，葉恬伶用影片紀錄愛子這段求生歷程，數十萬網友觀看後卻有人留言：「可惜臺灣沒有安樂死」但她堅強回覆：「孩子很努力，父母也不放棄，當然不可能選擇安樂死！」其他網友看了影片也鼻酸，「祝福孩子漸漸變好康復！」、「偉大的父母，加油」、「弟弟加油！」、「不知道爲什麼…影片看不到五秒我掉淚」。

葉恬伶在抖音上用影片記錄兒子罹患ALD這10年的求生歷程。（圖／網友jessicayeh12授權提供）

葉恬伶是在3次試管後終於求子成功，不料，2014年時8歲兒子確診絕症罕病ALD（腎上腺腦白質失養症），電影《羅倫佐的油》的情節就在這一家上演。醫生說了一句：「好好帶孩子出去玩。」不願兒子等死的葉恬伶，隨即和先生結束深圳外派生活，舉家搬回臺灣，開始全球求醫之路。

雖然有網友表示「可惜臺灣不能安樂死」，但身爲母親的葉恬伶卻從未想過放棄。（圖／網友jessicayeh12授權提供）

夫妻倆變賣家產2000萬做基因治療保命，也避免一切高油食物，「全家人一起在外面吃川菜，上完菜孩子哭了，因爲沒有一樣可以吃，我也跟着哭了，那一幕永生難忘」。生活上的不便，再加上兒子逐漸退化的壓力，每天都很煎熬，但在孩子面前父母必須堅強，「想太多也沒有用，因爲想多了只是增加自己的煩惱」。如今18歲的兒子已癱瘓到無法自理，24小時需有人照顧，全臺約200名患者也無藥可醫，但她依舊樂觀：「人生充滿了挑戰，我們仍活得精彩。」