數字健康工具公平獲取，研究策略大揭秘

隨着技術的快速進步以及向個性化醫療的轉變，數字健康工具日益受到歡迎，一項新的研究突出強調了在其設計中關注公平這一關鍵需求。

當今的數字健康工具正在改變醫療保健：可穿戴設備提供持續監測和早期預警；遠程醫療提供虛擬諮詢，尤其在醫療服務薄弱的地區；人工智能驅動的干預措施爲存在污名化問題或獲取困難的心理健康提供支持；基於社區的平臺將用戶與當地資源（如食物、住房和交通）相連接。與電子健康記錄相結合，這些工具變得更加先進，有望改善結果、簡化護理並縮小健康差距。

該研究的資深作者毛拉·凱珀（Maura Kepper）是聖路易斯華盛頓大學布朗學院預防研究中心的助理教授，她正在努力確保這些創新有效地服務於所有人羣，特別是歷史上被邊緣化的人羣。

這篇題目爲“如何設計公平的數字健康工具”的論文最近發表在PLOS 數字健康上，強調了設計策略、案例研究以及改進的機會。它爲開發者提供了一個路線圖，提供了使未來的數字健康工具對所有人都可訪問、有效和公平的策略。

“數字健康工具有可能從根本上改變醫療保健，”凱珀說。“然而，如果我們在設計這些工具時不考慮公平，我們就有可能加大我們原本想要縮小的差距。”她強調，雖然新冠疫情加速了遠程健康解決方案的應用，但許多工具缺乏公平服務不同人羣所需的設計要素。

應對這些挑戰需要一種綜合性的方法，考慮個人因素，如種族和社會經濟地位，以及社區的結構因素。凱珀的研究探索了獲取和信任之間複雜的相互關係。例如，農村人口往往缺乏寬帶接入，限制了他們使用遠程醫療平臺的能力。

與此同時，邊緣化社區，特別是非裔美國人，經常表達對數據隱私和數字工具可信度的擔憂，這導致他們的參與度降低。若對這些工具缺乏足夠的訪問權限和信任，患者可能不知道或無法使用旨在改善護理的數字健康解決方案。

開發者必須考慮多語言支持和不同的識字水平，以使非母語人士以及健康素養各異的人能夠使用這些工具。這些工具還應該能在低成本設備上運行，並適應較慢的互聯網連接。凱珀表示，雖然大多數人擁有手機，但並非人人都有電腦或高速互聯網。

凱珀的工作主張數字健康工具不僅要實現初步訪問，還要關注長期可持續性。最終產品必須易於接近、令人感到愉悅且方便使用。

“許多工具被短暫使用後就被拋棄了，”凱珀解釋說。“在設計時將可持續性納入考慮至關重要——確保這些工具能夠融入臨牀和社區環境，併爲其增添價值，從而產生持久影響。”凱珀領導開發了一個公開可用的網站 D4DS Planner，供研究人員瞭解和應用有助於其產品和技術具備廣泛影響力和持久影響力的方法。

這篇論文是由凱珀領導的行爲醫學學會（SBM）工作組撰寫的。其成員專注於數字健康公平和實施，包括在科技行業工作的人員和數字健康專家學者。

對於凱珀來說，創建積極的健康干預措施已成爲一種熱情所在。過去六年，她一直在開發自己的數字健康工具，名爲 PREVENT。該工具目前正在密蘇里州農村進行試驗，它藉助電子健康記錄，爲超重或肥胖的患者提供個性化的行爲改變諮詢，助力醫療團隊定製建議並跟蹤進展。

“這不僅僅是告訴人們要多鍛鍊，”她說。“而是要提供有針對性且持續的支持，與個人的獨特情況相契合。”

作爲一名實施科學家，凱珀還經常在華盛頓大學擔任正在開發的數字工具的資助項目共同研究員。

這篇論文借鑑了工作組的綜合專業知識，呼籲在這些創新的設計和評估方面採用標準化實踐。該綜述指出了諸如雙鑽石模型和 IDEAS 框架等成功的方法，重點強調了參與式設計以及與服務不足社區合作的重要性。

一刀切的方法往往難以考慮到影響參與度和結果的個人及技術因素。

“要打造有效的健康工具，我們從一開始就得確保能獲得用戶的支持”，凱珀說。“要是最終用戶看不到其價值或者覺得它沒有吸引力，針對我們所認爲重要的問題去設計解決方案就是徒勞無功的。讓最終用戶成爲共同設計者是不可或缺的，但光讓他們參與進來還遠遠不夠。我們需要以促進真正公平的方式讓他們參與進來。”

她強調了反思性傾聽和包容性的重要意義，以確保在做出任何決定之前，各種聲音都能夠塑造解決方案。

凱珀承認，雖說以人爲本的設計在其他領域已運用多年，但在醫療保健領域只是到現在才逐漸興起勢頭。從歷史上看，醫療保健設計往往側重於臨牀和運營效率，而不是最終用戶的體驗。在醫療保健領域，隨着行業向更個性化的方法轉變，這一概念變得越來越重要。

在這個新興領域，公平的設計標準仍在確定當中，不過凱珀表示，最成功的工具將會是那些尋求所有要素有力投入的工具。

“學術界往往關注數字創新在內容方面是否嚴謹。行業介入進來並設計出這些極爲時髦、有趣且易於接近的工具，所以咱們真的得共同努力，同時運用這兩種辦法，最終達成數字健康的廣泛使用和受益。爲了最大限度地發揮數字健康的影響，我們需要結合這些優勢，讓不同的利益相關者——患者、醫生、醫院領導和政策制定者——參與到設計過程中，”凱珀補充道。

SBM 數字健康公平工作小組還撰寫了一篇相關論文，"擴大數字健康獲取的行爲觀點：促進公平的驅動因素和策略"，最近發表在《醫學互聯網研究雜誌》上。凱珀爲第一作者，華盛頓大學醫學院的外科教授麗莎·M·克萊格斯爲資深作者。