女兒患罕見無腦症 父親賣房又兼差咬牙照顧11年無悔:我的寶貝
女兒出生就罹患罕見的「無腦症」,彭爸爸賣房兼差籌措醫藥費,11年來從沒後悔過。(圖/創世基金會彰化分會提供)
彰化有一名爸爸,爲了照顧罹患先天罕見疾病的女兒,不僅賣掉房子,還兼差多份工作,11年來操碎了心,但他完全不後悔,表示女兒是自己的心肝寶貝,只要會笑撒嬌,就心滿意足了。
創世基金會彰化分會表示,彭爸爸一家四口本身就是低收入戶,妻子身體不佳,大女兒正在就學,小女兒剛出生就罹患俗稱無腦症的先天性空腦症,沒有自理能力,每天都須靠鼻胃管餵食,幾乎等同於植物人。
彭爸爸儘管天天都相當操勞,但晚上仍難以入睡,面臨龐大的醫藥費壓力,他不僅賣掉房子回到鄉下老家,還兼差多份具有彈性工時的零工,才能勉強一邊維持收入,一邊抽出時間照顧身體報恙的妻子與小女兒,但仍是入不敷出。
創世基金會得知後,從2017年開始伸出援手,派出護理師定期造訪彭家,協助並指導各項照護技巧,大幅舒緩彭爸爸壓力。護理師王喬依表示,儘管被經濟壓力與生病的妻女快壓到喘不過氣,彭爸爸沒被打倒,仍舊充滿正能量,每天陪小女兒說話、綁頭髮,還會抱着女兒外出散步賞花。
面對久病的家人,不少人最終都情緒爆發,選擇放棄,但彭爸爸表示,雖然照顧小女兒至今已11年,但心中從來沒有放棄的想法。彭爸爸說,在他的心中,小女兒是個會哭、會笑,也會撒嬌的心肝寶貝,雖然聽不到小女兒喊一聲「爸爸」,但只要全家能平安活下去,對他而言就是最棒的父親節禮物。