腦庫運作近1年！38人簽署意願「8人已捐腦」　衛福部研議喪葬補助

▲臺灣腦庫協會成立三週年大會，腦庫成立也接近1年，運作相當順利。（圖／記者洪巧藍攝）

記者洪巧藍／臺北報導

臺灣第一個腦庫在去年11月成立，象徵着臺灣的腦科學研究以及腦疾病藥物研發的一個里程碑。臺灣腦庫協會今（31）日舉辦年會，理事長謝鬆蒼公佈目前成果，總計有38人簽署捐贈同意書，其中8人完成捐腦，裡面也包含無特殊疾病的一般人。不過捐腦目前無法比照器官捐贈獲得喪葬補助，希望政府給予支持，衛福部長邱泰源當場允諾會進行相關檢討。

臺灣腦庫協會年會今日在臺大醫學院舉辦，包含衛福部長邱泰源、臺大副校長張上淳、臺大醫院院長吳明賢、臺大醫學院院長倪衍玄、國衛院長司徒惠康以及許多專業人士、病友都到場參與。

臺大醫院神經部主治醫師謝鬆蒼表示，腦庫成立即將滿一週年，統計到目前爲止已經有38人簽署同意捐腦，包含屬於罕見疾病者有運動神經元疾病、小腦萎縮症、脊髓性肌肉萎縮症（SMA），神經退化疾病的巴金森氏症以及一般正常民衆，已經完成捐腦者有8人，也包含有1名正常人。

針對有意願捐腦的人，腦庫評估可能是罕見疾病者，會提供次世代基因定序（NGS）服務，就有一名50多歲的男性因此找到病因。

▲臺灣腦庫協會年會公佈目前捐腦意願簽署與捐贈情況。（圖／記者洪巧藍攝）

謝鬆蒼說明，該名個案本身從小就手腳無力，隨着疾病逐漸進展，使他行動不便，先前一度懷疑是肌肉疾病，但是因爲住在偏遠地區就醫不便，也就沒有進一步診斷，到現在住安養中心接受照顧。該名男子無奈自己的病痛治不好，也不知道是什麼疾病，他的姐姐在媒體報導上看到腦庫成立報導向他轉知，經過討論決定同意未來捐腦。

謝鬆蒼親自前往向患者說明捐腦事宜，個案自述母親、親戚也有同樣的手腳無力問題，便決定抽血進行NGS檢驗，最後確認是罕見神經肌肉疾病。謝鬆蒼說，該疾病目前有藥物可以治療，也可以通報罕見疾病，接受治療的他可以讓病況保持穩定，雖然整體生活仍要別人協助，但稍有恢復到可做一些手部操作的動作。

謝鬆蒼致詞時不忘幫病人請命，他說，捐腦不如其他器官捐贈有法規支持，可以有喪葬補助，或者在殯儀館可能需要證明提不出，希望未來比照器官捐贈有相關措施，讓捐腦病友的家屬得到一點溫暖的回饋。邱泰源致詞時承諾，針對捐腦比照器官捐贈有喪葬補助，將回去檢討研議。