健保罕病專款餘款累計37億 立委承諾爭取留用

立法委員吳玉琴、衛福部健保署副署長蔡淑鈴等人出席「2023亞太罕病聯盟臺灣專家圓桌會議」晚宴，對於罕見疾病基金會提出，希望罕藥專款餘款留至隔年使用的請求，吳玉琴承諾將與政府溝通，「這部分應該要留下來。」記者林琮恩／攝影

「2023亞太罕病聯盟臺灣專家圓桌會議」今在臺北舉行，立法委員吳玉琴、衛福部健保署副署長蔡淑鈴等人出席晚宴。對於罕見疾病基金會提出，希望罕藥專款餘款留至隔年使用求，吳玉琴承諾將與政府溝通，「這部分應該要留下來。」

罕見疾病基金會今公佈「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，呼籲各組總統參選人重視罕病患者權益，其中提到，健保總額中雖設有罕藥專款，但專款成長率年年下降，且執行率均未達100％，歷年已累積37億款項，且無法留置隔年使用，被迫流回安全準備金。

吳玉琴致詞時承諾，將與行政部門溝通，將健保罕藥專款留至隔年使用。自己從罕病基金會創設以來，一直從立委角色協助，包括立法工作、與行政部門的協調等均參與其中。近期各界倡議成立百億癌藥基金，衛福部長薛瑞元不採修癌症防治法方式處理，應是希望比照英國，將癌藥罕病一併納入，惟原定出席的健保署長石崇良不在場，「不然就來問問他。」

蔡淑鈴表示，自己一位朋友的孩子罹患罕見疾病，因父母都是醫師，並不擔心治療、藥品問題，最讓倆夫妻擔心的，反而是自己離世後，孩子該怎麼辦？顯見罕病照護困境，除了健保署以外，也需要社福體系，政府跨部門一起努力。

罕見疾病創會董事長李宗德則說，自己是一名執業律師，不是醫師，家中也沒有病友，會投入罕病基金會創會，單純是因爲與罕病基金會創辦人陳莉茵的不解之緣。近期隨着基因治療出現，罕病基金會挑戰愈來愈大，未來將扮演重要角色，與政府、藥廠同行，協助病友獲得治療機會。