罕見25星光同樂會 夜間包場兒童樂園幫罕病家庭圓夢

超過2500人蒞臨兒童新樂園參加「罕見25 星樂園」活動，一同慶祝罕見疾病基金會25週年。圖／罕見疾病基金會提供

成立25週年的罕見疾病基金會，於6月1日包場兒童新樂園星光場，超過2,500人蔘加這場「罕見25新樂園」嘉年華會，共同見證盛大的戶外活動。

由於陳莉茵、曾敏傑等部分罕病家長的挺身而出，於1999年6月6日正式成立的罕見疾病基金會，開啓臺灣社會對於罕見疾病的關注與重視，包括推動罕病立法、罕藥健保給付及相關福利的爭取。基金會透過不同型態的方案與活動服務病友，讓更多罕病家獲得專業的協助照顧，另致力社會大衆對罕病的認識與理解、接納。

走過25個年頭，基金會舉辦一場屬於罕病螢火蟲家族的活動，邀請450個罕病家庭、含百餘種病類，以及企業志工夥伴的加入，許多人特地前來共襄盛舉，希望讓罕見不再罕見，一起點亮罕見之光。

罕見疾病大部分是由於基因缺陷遺傳所致，或是基因突變所；國內罹患罕見疾病的民衆，有七成以上無法治癒，有些人一出生就罹病，也些則是中年發病。疾病導致行動受限，無法像一般人隨心所欲出門遊玩，「媽媽，我可以不可以去兒童樂園玩……」。看似簡單的心願，卻因爲生病的緣故，並不是每一個罕病家庭都能夠順利成行。

於是基金會在25歲生日之際，爲全臺的罕病大小朋友精心準備一場專屬的歡樂嘉年華會，希望他們能夠攜家帶眷總動員，再也不用耗時排隊等待，就能輕鬆自在享受各項遊樂設施及美食佳餚，搭配夜間的專屬包場活動，期待讓孩子們欣喜觀賞大型煙火秀。

罕見疾病基金會陳莉茵創辦人表示，相較於25年前，罕病家庭多數不願意站出來，隱身在各角落中，如今臺灣民衆對罕病的理解接納，以及社會各界對基金會的支持，讓更多病友及家屬願意主動走出來，甚至在各領域發光發熱，這都是25年前所無法想像的，今天能看到超過2,500人熱情響應這個活動，感到十分激動且欣慰。

遠從花蓮前來的卓飛症候羣（Dravet Syndrome）家屬說，因住在花蓮其實很少有機會來臺北，兒童新樂園更是第一次，這次透過卓飛協會的號召，讓許多卓飛的家庭趁這個機會聚在一起聯誼，卓飛的孩子本來就比較怕熱且容易疲累就癲癇發作，基金會選擇涼爽的夜間包場，不用排隊又可以欣賞特別的煙火秀，是難忘的體驗。

一路走來，基金會獲得社會大衆與諸多愛心企業的支持與贊助，富邦慈善基金會邀請MOMO家族現場帶來精采演出；連續七年合作「全聯零錢捐」公益活動的全聯福利中心出動「全聯福利熊」及「水果探險隊」的夥伴一起同歡。禾聯家電贊助30多項家電供摸彩，另出動禾聯家電熊HER，吸引小朋友爭相拍照合影。

歡應25週年，MOMO家族現場帶來精采開場演出。圖／罕見疾病基金會提供

遠從花蓮前來的卓飛症候羣患者與家屬，第一次來到兒童新樂園。圖／罕見疾病基金會提供